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La UPNA acoge en Tudela una jornada sobre la fisioterapia en el tratamiento de enfermedades raras

Unas 250 personas han participado en la reunión sobre las necesidades de unas patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 ciudadanos.

Una parte del público asistente a la jornada.
Una parte del público asistente a la jornada.  

La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha celebrado este martes 9 de febrero en el campus de Tudela una jornada en la que distintos expertos han abordado el papel de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades raras. Unas 250 personas, entre estudiantes y profesionales sanitarios, han asistido al encuentro.

Las enfermedades raras son definidas por la Unión Europea como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (menos de cinco casos por cada 10.000 ciudadanos). Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético. Esto hace que no sea tan raro sufrir alguna de estas patologías. Las estimaciones hablan de alrededor de un 6% de la población mundial afectada. Extrapolando los datos a Navarra, se calcula que unas 38.000 personas padecen alguna enfermedad rara (con un máximo de 320 casos por cada patología específica, aunque en muchas de ellas se den uno, dos o ningún caso).

Actualmente, se está empezando a hacer registros poblacionales completos, lo que ayudará a poder conocer mejor la magnitud del problema que suponen las enfermedades raras y sus necesidades. En concreto, en Navarra, en 2013 se publicó una orden foral que regulaba la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), en el que ya se está trabajando. Este registro está integrado en la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), que a su vez se coordina con otras redes europeas. No obstante, en 2006 el Servicio de Genética del entonces Hospital Virgen del Camino puso en marcha el Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Hereditarias de Navarra (RACEHNA), que es una importante base para el RERNA.

TEMAS DE LA JORNADA

En la jornada, se ha presentado la atención que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos proporciona a las personas afectadas y se ha tratado el seguimiento en el entorno sociosanitario y la importancia de las asociaciones de pacientes.

En concreto, han participado como ponentes Aitor Aparicio García, director del CREER; José María Casado Aguilera, presidente de la asociación Retina Navarra, coordinador para Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y secretario del Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA); Sara Lorente Fernández, fisioterapeuta de la Asociación Fibrosis Quística de Navarra; Sonia Martínez Sánchez, fisioterapeuta del CREER; David Salicio Castillo, fisioterapeuta del Hospital Marino de Hendaya (Francia); y Esther Vicente Cemboráin, profesora de la UPNA y técnica del RERNA en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra.

La jornada, que ha sido inaugurada por Eloísa Ramírez Vaquero, vicerrectora de Proyección Universitaria y Relaciones Institucionales, y Ana Insausti Serrano, vicedecana de la Facultad de Ciencias de la Salud y responsable del grado de Fisioterapia, ha sido codirigida por otras dos profesoras de dicha facultad: Alazne Antón Olóriz y la propia Esther Vicente. El encuentro ha contado con la colaboración de la Asociación Fibrosis Quística de Navarra, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), el Hospital Marino de Hendaya y el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra.


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