• martes, 30 de noviembre de 2021
  • Actualizado 06:32

 

 
 

SOCIEDAD

Jóvenes con Alzheimer reclaman planes de capacitación y concienciación de la enfermedad

En el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias con jóvenes que padecen la enfermedad.

El alcalde de Pamplona, Enrique Maya; la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana; y la consejera de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, Mº Carmen Maeztu. CEAFA
El alcalde de Pamplona, Enrique Maya; la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana; y la consejera de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, Mº Carmen Maeztu. CEAFA

El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia, han reclamado planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice.

Además, apuestan por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio ‘Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia’, presentado hoy en Pamplona.

Se trata de un análisis sobre cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del Alzheimer.

Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, se ha referido a los factores de exclusión de los enfermos de Alzheimer, como la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, los “magros” frutos de la investigación o el edadismo o la infantilización.

En este sentido, ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas menores de 65 años con Alzheimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), corresponde al 9% de las personas diagnosticadas de esta u otra demencia para que con diagnósticos precoces dejen de ser personas dependientes y puedan convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento” desde la experiencia.

Por su parte, los portavoces del Panel, Ildefonso Fernández y José Antonio García, han desvelado la metodología del estudio y puesto sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general, así como el sistema sanitario.

Así, en el entorno personal, lo primero que reivindican, por encima de todo, es poder seguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones.

De la misma manera apuestan por trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces para incrementar el colectivo de personas jóvenes con demencia diagnosticada en fases iniciales y piden que se lancen campañas de convencimiento para evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice, de modo que no sólo sigan integradas en su entorno social sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones.

Además, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con Alzheimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a familias con enfermos en fases avanzadas de modo que puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna posible.

Por su parte, en el ámbito plenamente social, Fernández y García han asegurado que “es una urgencia trabajar para crear entornos y sociedades no excluyentes con la demencia, como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad”.


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