• domingo, 28 de noviembre de 2021
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SOCIEDAD

Critican en Navarra "carencias en los tratamientos" de 160 menores con daño cerebral adquirido

La Asociación Hiru Hamabi/3/12 ha explicado que en cualquier momento y a cualquier edad se puede sufrir un ictus, un traumatismo craneoencefálico, también en los menores.

Un niño en una silla de ruedas ARCHIVO
Un niño en una silla de ruedas ARCHIVO

Este martes 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, la Asociación Hiru Hamabi/3/12 quiere hacer oír la voz de los afectados más pequeños, "introduciendo sus problemas específicos en un discurso público que se focaliza habitualmente en los adultos" y recordando que "quedan muchas mejoras básicas ya identificadas y programadas que aún no se han hecho realidad".

La Asociación ha explicado que en cualquier momento y a cualquier edad se puede sufrir un ictus, un traumatismo craneoencefálico, también en los menores. Desde octubre de 2020 a octubre de 2021 en Navarra se han identificado e incorporado al programa de DCAI 17 casos, de forma que en estos momentos hay 160 menores registrados en Navarra en esa situación, según ha informado Hiru Hamabi en una nota.

Estos menores actualmente siguen teniendo grandes carencias en los tratamientos neurorehabilitadores que necesitan. Para recordar todo esto a la ciudadanía, se iluminarán en azul las Casas Consistoriales de Pamplona y Egüés, el acueducto de Noáin y el Parlamento de Navarra como edificios de referencia en la Comunidad foral.

El DCA se produce por una lesión súbita en el cerebro. Sus causas son variadas, una infección del sistema nervioso central, un accidente, un traumatismo craneoencefálico, un atragantamiento o un ictus. El resultado de ese daño puede desembocar en distintos niveles de discapacidad motórica, visual, de lenguaje, conductual, etc. Los niños, aunque a veces no se visibilice, también padecen DCA y, en cerebros en desarrollo, su diagnóstico y tratamiento tiene especificidades y requerimientos concretos.

En Navarra, se creó en 2015 después de sendos trabajos conjuntos con un comité de expertos el primer Programa de Atención al DCAi en el Hospital Universitario de Navarra. Este programa, según la asociación, es un modelo exportable a otras comunidades que se basa en el trabajo coordinado y multidisciplinar con los menores afectados de varias profesionales, Neuropsicología, Terapia Ocupacional, Neuropediatría, Fisioterapia.

EL PARLAMENTO SE ADHIERE

Por su parte, el Parlamento de Navarra ha celebrado este martes un acto institucional de adhesión al Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido que, organizado para sensibilizar e introducir en la agenda pública los problemas específicos asociados a esta lesión, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de consolidar la atención al daño cerebral adquirido infantil (DCAI).

El presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha destacado la importancia de "visibilizar" el trabajo que realiza la asociación Hiru Hamabi, única asociación específica de Daño Cerebral Adquirido Infantil de España y que reúne a 70 familias. Hualde ha valorado que esta entidad se afana por "mejorar la calidad de vida" de niños y niñas cuyo desarrollo se ha visto bruscamente interrumpido por una lesión repentina en el cerebro.

"Ahora, más que nunca, se demuestra la importancia de contar con un sistema sanitario fuerte. Durante la pasada legislatura se trabajó junto a Hiru Hamabi el primer Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil, un modelo exportable surgido a partir de las aportaciones de un comité multidisciplinar de expertos", ha valorado Hualde.

De este modo, después de felicitar a la asociación Hiru Hamabi y poner de relieve el trabajo que, como entidad de referencia en la materia, viene realizando desde 2013 en labores de asesoramiento, asistencia y sensibilización, el presidente del Parlamento ha subrayado el compromiso del Parlamento con "todo lo que tenga que ver con la construcción de una sociedad mejor".

"No olvidemos que el daño cerebral adquirido, generalmente vinculado a personas adultas, también afecta a menores. Conviene recordar que en cualquier momento y a cualquier edad se puede sufrir un ictus o un traumatismo craneoencefálico. No nos queda otra que felicitar a Hiru Hamabi por su aportación. Gracias por vuestro trabajo".

A continuación, Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi, ha agradecido el "impulso de los tres gobiernos que, desde nuestra comparecencia en la Comisión de Salud allá por 2015, han contribuido a la puesta en marcha de un Programa de Atención Específico de DCAI en el CHN", y ha recordado que, si bien "a día de hoy somos un poco más visibles", aún quedan cosas pendientes.

"Es una inmensa alegría saber que las familias de hoy no sienten el gran vacío que sentíamos otras hace unos pocos años. Contar con recursos para abordar los tratamientos de neurorrehabilitación que requieren los niños y niñas afectados es un logro inexistente en la mayoría de CCAA. Es por eso por lo que en 2018 reconocimos la actitud del Parlamento de Navarra, al que entregamos el carné de socio de honor por su respaldo unánime a nuestras demandas", ha apuntado.

Así, tras solicitar nuevos pasos en el terreno educativo, laboral y sanitario, en este caso a propósito de la implementación de un "código ictus infantil como el que ya está funcionando en Madrid", Fonseca ha concluido recordando a la doctora María Zandio -fallecida en verano en accidente de tráfico-, "encargada de liderar las reuniones que dieron pie al modelo de atención especializada infantil" dirigido a paliar el DCA, una de las principales causas de interrupción del desarrollo de un menor, con una incidencia anual de 250 niños y niñas por cada 100.000 habitantes.

Con motivo del Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido, el Parlamento de Navarra iluminará este martes su fachada de color azul. Al acto, que ha concluido con una foto de grupo de los representantes de Hiru Hamabi con los integrantes de la Mesa y Junta de Portavoces del Legislativo, han asistido, además, parlamentarios de todos los grupos.


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