• miércoles, 27 de octubre de 2021
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SOCIEDAD

Una asociación navarra busca visibilizar a los más pequeños en el Día del Daño Cerebral Adquirido

Normalmente, "los contenidos del discurso público se focalizan en los problemas de los adultos" que sufren esta enfermedad.

Imagen de archivo de los pies de una persona en silla de ruedas. ARCHIVO
Imagen de archivo de los pies de una persona en silla de ruedas. ARCHIVO

Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido que se celebra este lunes 26 de octubre, la Asociación Hiru Hamabi | 3/12 ha querido aportar la voz de los más pequeños a la jornada ya que, "habitualmente, los contenidos del discurso público se focalizan en los problemas de los adultos". Para ello ha programado la charla online 'Promesas incumplidas sobre el DCA infantil. Estoy aquí, ¿me ves?'.

En la primera parte de la sesión Javier Tirapu, neuropsicólogo clínico y Premio Nacional de Neuropsicología, abordará una introducción a las particularidades del Daño Cerebral Adquirido Infantil: su prevalencia, pronóstico y necesidades psicosanitarias, entre otros temas.

La charla continuará con un recorrido por los siete años de trayectoria de la Asociación Hiru Hamabi que atiende a 55 familias afectadas de diferentes comunidades autónomas. Su trabajo en diversos foros como única asociación nacional especializada en este ámbito ha obtenido "resultados y decepciones" que serán explicados por la presidenta de la asociación, Yolanda Fonseca.

El DCA se produce por una lesión súbita en el cerebro. Sus causas son variadas, una infección del sistema nervioso central, a un accidente, un traumatismo craneoencefálico, un atragantamiento o un ictus. El resultado de ese daño puede desembocar en distintos niveles de discapacidad física, visual, de lenguaje, conductual, etc.

Los niños, aunque a veces no se visibilice, también padecen DCAi y, en cerebros en desarrollo, su diagnóstico y tratamiento tiene especificidades y requerimientos concretos.

La sesión no será presencial debido a las restricciones, pero se podrá seguir en streaming a partir de las 19:00 horas en Facebook o Youtube, y una vez concluya, su contenido estará disponible en las redes sociales de la asociación.

"UN CATÁLOGO DE INCUMPLIMIENTOS"

En noviembre de 2018, con el impulso de Hiru Hamabi, la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una Proposición no de ley que pedía al Gobierno de España que implementara una serie de medidas en el plazo de seis meses.

Casi dos años después no se ha realizado ninguna: "No hay censo de afectados, ni guía de actuación ante el DCAi, ni protocolo de derivación. No se han acreditado centros de referencia para la fase subaguda, ni se ha impulsado la coordinación entre el Sistema Nacional de Salud y al ámbito de la investigación biomédica, ni se ha implementado que las valoraciones de la discapacidad para los afectados tengan carácter preferente", denunican desde la asociación.

DIAGNÓSTICO Y RECOMENDACIONES

Como punto de partida y enfoque general, el informe propone la creación de un código de identificación y un registro de casos de DCAi, además de implementar protocolos de actuación diseñados para todas las fases de esta dolencia y la extensión del código Ictus a los menores.

Respecto a los recursos sanitarios constata que no hay guías de práctica clínica, que "las camas para DCA infantil son prácticamente inexistentes y no se están realizando campañas de prevención y sensibilización en centros de salud y colegios".

El informe, tras recalcar que el Centro Estatal de Atención al Daño cerebral no ha desarrollado una línea de actividad específica para menores, recomienda crear al menos una unidad hospitalaria especializada en neurorehabilitación de DCAi.

Finalmente, establece que, "con carácter subsidiario a todas estas medidas se elabora un procedimiento de reembolso de gastos para aquellas familias que se vean obligadas a usar medios ajenos al Sistema Nacional de Salud, gastos que hoy afrontan de forma privada".

HIRU HAMABI | 3/12

Hiru Hamabi | 3/12 fue una de las entidades consultas para la elaboración de este informe porque, desde su fundación, ha tratado de estar presente en todos los foros institucionales relevantes a los que ha tenido acceso. Congreso, Parlamento de Navarra, Parlamento Vasco, las diversas defensorías, etc.

Así mismo a raíz de su comparecencia en el Parlamento de Navarra se creó el comité de expertos en el cual trabajaron conjuntamente y nació la primera unidad de atención al DCAi ubicada en el Complejo Hospitalario de Navarra.

Esta unidad cuenta con el trabajo coordinado y multidisciplinar de varios profesionales: neuropsicóloga, terapia ocupacional, neuropediatría, fisioterapia, trabajo social.

La unidad (datos octubre 2019) está atendiendo a 112 niños y niñas de edades entre 0 y 16 años y tras las evaluaciones realizadas por cada una de las especialidades se realiza un plan de tratamiento individualizado multidisciplinar que se lleva a cabo en la fase posterior ambulatoria y se revisa periódicamente de forma conjunta en las reuniones mensuales del equipo.

Desde Hiru Hamabi |3/12 muestran su satisfacción por esta unidad y creen que podría ser ejemplo y punto de partida para otras CCAA.

Las familias interesadas en contactar con Hiru Hamabi | 3/12 pueden hacerlo a través de su web o del correo.


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