La muerte nos incomoda a pesar de que forma parte de la vida: es algo por lo que todos vamos a pasar. Xavier Gómez-Batiste, director científico del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”, aborda en esta entrevista la importancia de romper con los tabús para poder vivir en paz el final de nuestra existencia, establece los pilares de la atención a las personas con enfermedades avanzadas y explica por qué hay que involucrar a toda la sociedad en el proceso.
PREGUNTA- Nuestra sociedad tiene un gran tabú en torno a la muerte. ¿Es importante romperlo para afrontar mejor el proceso final de la vida?
RESPUESTA - La muerte genera incertidumbre porque no podemos saber exactamente cuándo moriremos, cómo sucederá. Surgen muchas preguntas que son un tabú en nuestra sociedad, pero que es muy necesario hacérselas. Es crucial tener claro que el hecho de morir es algo muy frecuente. Es tan frecuente que vale la pena que nos preparemos.
¿Y cómo podemos hacerlo? ¿Qué necesitamos?
Hemos visto que hay varios factores que pueden ayudarnos. Uno son las creencias, las que sean, no tienen por qué ser religiosas. Son esos valores en los que creemos lo que da sentido a nuestra vida y nos ayuda en los momentos de vulnerabilidad. Las personas que tienen unas creencias sólidas de carácter espiritual se adaptan mejor al final de la vida.
También contribuyen las relaciones nucleares: podemos cultivarlas, cuidarlas. Recomiendo mucho invertir en esas relaciones. No hay nada peor que la soledad no deseada en un momento tan especial como el final de la vida.
Luego está el legado, lo que una persona deja porque lo ha trabajado. Puede ser un legado familiar (hijos, nietos, etc.) o profesional (lo que ha aportado a la sociedad, su patrimonio, su trabajo…). Sea como sea, el legado nos da fortaleza en esos momentos. A veces, dentro del legado hay asuntos pendientes (relacionales, por ejemplo) que está bien no esperar a resolverlos al final de la vida para ir facilitando el camino del perdón, de la paz con los demás.
El cuarto elemento tiene que ver con la autonomía y la capacidad de decisión: tener control sobre los objetivos de la atención, quién la puede proveer mejor, dónde y cómo queremos que nos atiendan, etc. No hay que esperar a estar enfermos, sino ir haciendo ejercicios de autonomía y comentándolo con la familia o con nuestro enfermero/a o médico/a de referencia.
También hay otros elementos que no son tan significativos, pero que suman. Las personas con psicología positiva, por ejemplo, se adaptan con mayor facilidad. Con sentido del humor se sobrellevan mejor las situaciones difíciles. Además, a mí siempre me gusta hablar de la esperanza: si tenemos una enfermedad crónica avanzada y un pronóstico de vida limitado, nuestra esperanza no será vivir muchos años, pero podemos esperar tener el cariño y el apoyo de las personas que nos quieren, que nos atiendan bien, etc. La esperanza siempre se puede reformular. Es esencial trabajar todos estos factores como sociedad, no solo de forma individual.
El dolor al final de la vida es una gran preocupación, pero ¿Qué queda por hacer?
En el dolor se ha avanzado muchísimo, aunque todavía quedan aspectos del control de síntomas que se pueden mejorar. Se estima que hay un 80 % de personas con fragilidad avanzada en las residencias, en la comunidad, y que más o menos el 50 % de ellas podría mejorar el tratamiento de su dolor.
Pero hace tiempo identificamos también que todo lo relacionado con las necesidades de carácter psicosocial y espiritual de las personas al final de su recorrido vital (el sentido de la vida, los aspectos más psicológicos de adaptación a la enfermedad, los aspectos sociales de cuidar a las familias, etc.) estaba poco desarrollado y esto provocaba sufrimiento.
Por ello nacieron programas como el de la Fundación ”la Caixa”, que se centra en dar respuesta a este tipo de necesidades mediante 65 equipos multidisciplinares de atención psicosocial (EAPS) en España y 11 en Portugal que complementan los servicios de paliativos de la sanidad pública.
Asociamos la palabra paliativos al final de la vida y al sufrimiento. ¿Cómo podemos perderle el miedo?
Los cuidados paliativos nacieron en la década de los sesenta del siglo pasado en Inglaterra y estaban dedicados a atender a personas con cáncer avanzado terminal que tenían un pronóstico de semanas. Fue un modelo de atención absolutamente excelente, y se innovó proponiendo una atención del dolor total (no solo el dolor físico, sino también el emocional, social, espiritual, ético, etc.). Pero hay que entender que, en estos 40 o 50 años, la atención paliativa ha evolucionado.
Primero de todo, ahora sabemos que lo que hemos aprendido atendiendo a estos enfermos sirve para personas con otras enfermedades (demencia, insuficiencias cardíacas u orgánicas, fragilidad, etc.). Y el equipo de la Fundación somos, en nuestro ámbito, uno de los equipos líderes que ha trabajado en la atención de la cronicidad de todo tipo de enfermedades avanzadas.
La segunda transición tiene que ver con la intervención precoz: todo lo aprendido también es útil para atender a personas que tienen una enfermedad avanzada, pero que vivirán meses o incluso años. No se trata tanto de atender a alguien que está al final de la vida como de atender a alguien que está sufriendo, independientemente de su pronóstico. El sufrimiento puede aparecer también en personas que se van a curar. Alguien pendiente de un trasplante de médula puede tener necesidades de carácter paliativo, aunque luego vaya a curarse.
España cuenta con 0,8 equipos de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes. ¿Es suficiente?
España está en una situación relativamente intermedia en la implementación del desarrollo de este tipo de cuidados y hay gran variabilidad entre diferentes comunidades, pero podemos decir que existen varios ámbitos con necesidades que no están del todo cubiertas. Por ejemplo, sabemos que en cerca del 50 % de los hospitales falta implementación de servicios de paliativos. Así que hay espacio de mejora porque sabemos que en los hospitales de agudos cerca del 40 % de las personas tiene necesidades paliativas.
Otro ámbito que requiere atención es el de las residencias. En España hay unas 360.000 camas residenciales en las que la necesidad de paliativos está entre el 50 y el 70 %, pero la atención paliativa allí está relativamente poco desarrollada, aunque tengamos referencias excelentes de residencias que la han implementado bien.
Por último, hay que hacer especial hincapié en la atención a las personas más vulnerables: aquellas que, además de una enfermedad avanzada y un pronóstico de vida limitado, tienen una vulnerabilidad de carácter psicosocial (por ejemplo, una mujer en situación de soledad no deseada que tiene indicios de demencia y pocos recursos económicos).
Una manera de resolverlo sería identificar mejor esas necesidades no cubiertas y crear un plan nacional de cuidados paliativos que abordase el problema de manera global, implicando a toda la sociedad. En el programa de la Fundación trabajamos para que la atención paliativa sea un derecho universal, ya que es un buen indicador social y sanitario de respeto por la dignidad de las personas.
La covid puso sobre la mesa situaciones de personas al final de la vida dificilísimas, tanto para ellas como para sus familias. ¿Hemos aprendido de ello?
La covid fue un tsunami de necesidades que tuvo un impacto devastador sobre todo el sistema. Al principio nos centramos en evitar el contagio dejando un poco de lado el cuidado. Luego vimos que había necesidades enormes del final de la vida no respetadas: personas muriendo en soledad, por poner un ejemplo. Ahora necesitamos tomar distancia y aprender de los equipos y organizaciones que respondieron bien gracias a equipos comprometidos, compasivos y competentes.
La sociedad tiene que prepararse para, en el futuro, poder dar una respuesta humanizada y cuidadora a emergencias similares. Porque la compasión es una actitud individual, pero se puede organizar. De hecho, nuestro programa, que desde su creación ha atendido ya a más de 650.000 personas, es un buen ejemplo de que la atención psicosocial y espiritual que tiene como eje la atención compasiva del sufrimiento se puede organizar y es efectiva y eficiente.
¿Qué consejo darías a una persona que, por enfermedad de un familiar, se acaba de convertir en cuidadora a largo plazo?
Lo primero es que es necesaria por su parte una actitud de compromiso con esa persona que quiere. Lo segundo que le diría es que necesita instrumentos: formativos (para saber, por ejemplo, cómo cuidar a alguien con dificultades de movilidad), pero también emocionales (no solo para responder a las necesidades emocionales de la persona cuidada, sino para saber cómo cuidarse a sí misma). También hay que organizar los temas logísticos: quién cuida, cómo, etc.
Y además está el tema de la prevención del duelo: no es algo que haya que pensar cuando fallece la persona, hay que plantearlo con tiempo para evitar situaciones de duelo más complejas. Para todo ello, la Fundación ”la Caixa” creó la Escuela de Cuidadores, que ha capacitado ya a miles de personas voluntarias y familiares.
Sueles hacer especial hincapié en la compasión, la bondad y la humanidad de los profesionales sanitarios. ¿Por qué?
En todas partes es mejor ser buena persona, pero en el ámbito de la salud y lo social, y especialmente en paliativos, lo que da la excelencia es la compasión, la empatía, la presencia, la honestidad y la transparencia.
Además de los profesionales que trabajan en paliativos, muchas más personas pueden ayudar a la persona enferma y a sus familiares. ¿Qué es la atención comunitaria?
Consiste en involucrar a toda la sociedad en el desarrollo de una atención paliativa que no sea solo una cuestión sanitaria, sino un compromiso común que convierta a la comunidad en una comunidad cuidadora. Depende de factores individuales, pero se puede promover haciendo partícipe a la ciudadanía de esta reflexión sobre cómo adaptarnos mejor al final de la vida y también dándole instrumentos y apoyo, y promoviendo esa actitud compasiva de la que hemos hablado para facilitar la identificación de las personas más vulnerables y poder darles soporte adicional. No es algo que se pueda improvisar, hay que invertir en ese comportamiento social diferente. Hay que intervenir en la soledad no deseada y fomentar el voluntariado y otras maneras de involucrar a la sociedad. Solo así, entre todos, podremos vivir en paz el final de la vida.
