• martes, 19 de octubre de 2021
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SOCIEDAD

'Sí, vida para Izan': Tudela convoca una manifestación en apoyo al niño al que Salud niega la medicación

La ministra de Sanidad ha mostrado su "disgusto" por no poder financiar 'Translarna' para el síndrome de Duchenne porque no es efectivo.

Los padres de Izan asisten a una sesión del Senado para preguntar por su hijo. FACEBOOK
Los padres de Izan asisten a una sesión del Senado para preguntar por su hijo. FACEBOOK

Cada día que pasa es crucial para Izan y la ciudadanía de Tudela es consciente de ello. Numerosos clubes de fútbol, asociaciones y entidades locales han querido mostrar públicamente su apoyo al pequeño que padece el síndrome de Duchenne y han convocado actos para visibilizar su situación.

La capital Ribera ha decidido ir más allá y convocar el próximo sábado 23 de febrero una manifestación en apoyo a Izan y a su familia, que tendrá lugar a las 19.00 horas en la Plaza de los Fueros. 

Este martes ha sido un día crucial, ya que el Consejero de Salud, Fernando Domínguez, ha ofrecido a la familia del niño de Tudela la posibilidad de que el menor participe en uno de los ensayos clínicos que actualmente se están desarrollando en España con otros niños para comprobar la efectividad de distintos medicamentos.

El consejero de Salud del Ejecutivo foral, Fernando Domínguez, ha reiterado la negativa del departamento de facilitar el acceso al medicamento solicitado por la familia, subrayando que no está demostrada su eficacia.

No cejaremos en la búsqueda de la solución terapéutica más adecuada. La difícil decisión de no facilitar el fármaco no tiene motivación económico sino que se fundamenta en evidencias relativas a su eficacia y seguridad", ha explicado el consejero en una comisión parlamentaria a petición de Podemos.

El consejero ha señalado que actualmente se están realizando en España ocho ensayos clínicos con otros medicamentos y ha ofrecido la posibilidad de que el menor pueda participar en uno de los ensayos que podrían adecuarse a las características del niño.

LA FAMILIA, DESCONTENTA

"Pero dios mio que prepotencia la de estos dos señores,que ni se han informado si Izan puede entrar en otro ensayo, si sus especialistas de Barcelona y Pamplona les indicaron a sus padres que tenían que ser con Ataluren estos saben mas que nadie no?, ha expresado la familia en una cuenta de apoyo al pequeño.

"Que vergüenza ahora quieren estudiar los 33 casos que hay en España y mientras hacen el tonto mi sobrino paga su incompetencia, ya nos vale con esta gente", sentenciaba la tía del pequeño.

Los gastos serían asumidos plenamente por el Gobierno de Navarra.

LA MINISTRA DE SANIDAD DICE QUE "NO ES EFECTIVO"

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha mostrado en el Senado su "disgusto" por no poder incluir en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el fármaco 'Translarna' porque, tal y como ha recordado, se ha demostrado que "no cura" la enfermedad, no evita el progreso de la misma y tiene una eficacia "muy débil" en muchos pacientes.

La ministra se ha pronunciado así a una pregunta formulada en el pleno del Senado por el senador de UPN Pachi Yanguas en la que se cuestionaba si el Gobierno contempla alguna vía para que el fármaco 'Translarna' pueda ser suministrado en Navarra y otras comunidades autónomas para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa, muy grave e incurable que afecta a uno de cada 35.000 niños en todo el mundo y de la que se detectan 20.000 nuevos casos al año.

Precisamente, en la sesión estaban presentes la familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne y que, tal y como ha comentado el senador Yanguas, estaban a la espera de escuchar a la ministra de Sanidad la autorización de este fármaco, recordando que fue aprobado en 2017 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y que en la actualidad se está prescribiendo a través del uso de medicamentos en condiciones especiales.

No obstante, el consejero de Salud del Ejecutivo foral, Fernando Domínguez, ha reiterado la negativa del departamento de facilitar el acceso al medicamento solicitado por la familia, subrayando que no está demostrada su eficacia. Por ello, el senador de UPN ha pedido a la ministra de Sanidad que, "con la máxima humildad", llame al Gobierno navarro para buscar una solución conjunta a este problema y que, además, reciba a los padres del niño de Tudela.

A todo ello, Carcedo ha respondido que su deseo, como ministra, médico y persona, es disponer de un medicamento "eficaz" para el tratamiento de esta y de todas las patologías poco frecuentes que en la actualidad no cuentan con una terapia eficaz. Por ello, ha lamentado que 'Translarna' no sea eficaz en el síndrome de Duchenne, si bien ha informado de que han pedido al laboratorio que les presente más evidencias de su eficacia.

"Disponemos también de otros fármacos que ya hemos autorizado hasta siete ensayos clínicos en España para que nos demuestren su eficacia y, si es así, sería una vía de solución. Esto no es una cuestión de decisión política de querer o no querer, sino de evidencia terapéutica", ha zanjado la ministra de Sanidad.


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