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Salud cede en plena campaña electoral y dará el medicamento al niño de Tudela que sufre una enfermedad rara

La familia llevaba meses reclamando un tratamiento ante el síndrome de Duchenne que padece el niño. Salud se negó en todo momento hasta este repentino cambio de criterio.

El consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, junto a la familia de Izan, el niño tudelano afetado por la enfermedad rara conocida como síndrome de Duchenne para la que reclaman una medicación. NAVARRA.COM
El consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, junto a la familia de Izan, el niño tudelano afetado por la enfermedad rara conocida como síndrome de Duchenne para la que reclaman una medicación. NAVARRA.COM  

El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra ha decidido finalmente suministrar el medicamento Atalauren a la familia de Izan Munilla, el niño de Tudela afectado por el síndrome de Duchenne.

Así se lo ha informado a los padres del pequeño el consejero de Salud, Fernando Domínguez, en una reunión mantenida este viernes en la sede del Departamento en Pamplona.

El repentino anuncio de la concesión, que la familia llevaba reclamando durante meses a través de movilizaciones y la búsqueda de apoyos sociales y políticos, se ha pospuesto hasta el primer día de campaña electoral.

Los padres del pequeño Izan están "muy contentos" y "están llorando, felices, es una sensación de quitarte un peso de encima increíble", ha destacado Isabel Vicente de Vera, tía de Izan.

La propia familia ha explicado que no esperaba este cambio de criterio por parte del departamento de Salud. Según ha recordado la tía del niño, acudían al encuentro con el consejero como "a una reunión más, de las que duran dos horas y no nos daban nada, entonces nos ha sorprendido mucho".

El padre de Izan, Quique Munilla, ha agradecido en un vídeo el apoyo. "Hoy hemos tenido la reunión con Fernando Domínguez, el día que menos esperábamos hemos recibido la gran noticia de que Izan va a recibir la medicación y quiero agradecer a todo el mundo, a los tudelanos y navarros todo el apoyo que hemos recibido y dar muchas gracias y no olvidarme a nadie de darlas gracias por estos tres meses que nos han hecho crecer como personas y ver que hay mucha buena gente en el mundo", explicaba.

Según ha indicado la tía del niño, el consejero Fernando Domínguez les ha dicho que "sigue opinando lo mismo que mantienen el criterio", pero que el informe sobre la efectividad del medicamento "va a tardar mucho" porque "las comunidades no les están facilitando lo esperaban y creen que va a tardar alrededor de un año".

Por eso, según les ha indicado Domínguez, "como se habían comprometido con nosotros en tres o cuatro meses, nos dan la medicación y seguirán con el caso control".

Para recibir el medicamento, el Gobierno de Navarra tiene que hacer una solicitud a la Agencia Europea del Medicamento, que ya ha realizado. Esta Agencia "tiene que aprobarlo, que siempre lo aprueban, y una vez la medicación esté, llegará al Complejo Hospitalario de Navarra y lo suministrarán al niño", ha informado.

Finalmente, Isabel Vicente de Vera ha señalado que esperan del nuevo medicamento que "Izan se siga manteniendo lo bien que está y le alargue un poco la calidad de vida". "Incluso tenemos esperanzas en terapias genéticas que pueden llegar a la curación de la enfermedad", ha destacado.

"Lo que estamos haciendo ahora es paliar los efectos de la enfermedad pero no la curamos, pero hay un montón de investigaciones con otros medicamentos que están en ensayos clínicos que son bastante esperanzadores", ha destacado.

Por ello, la familia del pequeño ha recibido la noticia como "una esperanza a la espera de que llegue otra cosa mejor". "Izan es pequeño, tiene solo seis años, la tecnología y la medicina avanza mucho, por lo que tenemos esperanzas de que se pueda curar a largo plazo", ha remarcado.

EL DEPARTAMENTO TRATA DE JUSTIFICAR SU CAMBIO DE CRITERIO

Tras las declaraciones de la familia de Izan, el departamento de Salud se ha apresurado a confirmar la concesión del tratamiento Ataluren al niño Izan para tratar su síndrome de Duchenne hasta conocer las conclusiones del ensayo que realizará el SNS-O sobre su eficacia real.

"Entonces será el momento de evaluar la continuidad del tratamiento", dice Salud en una nota de prensa, en la que recuerda este fármaco no se comercializa en España y por ello ha remitido la solicitud al Ministerio de Sanidad.

El cambio de criterio se ha producido al conocer el contenido de la carta remitida desde el Ministerio a la familia del menor, en la que se afirma, al margen de otras consideraciones, que este fármaco "tiene un perfil de toxicidad muy benigno" y que "no existen otras alternativas" para la enfermedad de Duchenne.

Además el departamento ha tenido en cuenta que asumió "el compromiso de adoptar una decisión definitiva después de disponer de los resultados del ensayo clínico", pero éste se retrasa sobre el calendario previsto al no facilitar el laboratorio los datos clínicos de los casos y porque todavía varias comunidades autónomas tampoco los han remitido por diversas causas.

En este sentido Salud trata de justificar que la decisión ahora adoptada "viene motivada por las circunstancias" apuntadas y "no supone un menoscabo de la elevada consideración en que se tienen las recomendaciones de la Comisión Central de Farmacia (CCF), ya que sus acuerdos siguen, y seguirán siendo, la guía de las decisiones del departamento en el ámbito de las actuaciones que le competen".

De momento Ataluren no está autorizado en España, según precisa el departamento de Salud, al no haber quedado probada su eficacia real en los ensayos clínicos que se están realizando y por sus posibles afectos adversos.

En la misma línea Salud manifiesta su "máximo respeto a los criterios técnicos expresados por la CCF de Navarra, a cuyos miembros "agradece el magnífico trabajo que vienen desarrollando tanto en este caso como en otros muchos asuntos". 


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