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Los navarros con fibrosis quística ven “más cerca” la financiación de nuevos tratamientos contra la enfermedad

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística inicia una ronda de contactos con instituciones, partidos y Defensor del Pueblo para “reclamar el derecho a recibir la mejor atención posible”.

Expedición navarra de la asociación de fibrosis quística, junto al senado. CEDIDA
Expedición navarra de la asociación de fibrosis quística, junto al senado. CEDIDA  

Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra ven “más cerca” la llegada de los nuevos tratamientos contra la enfermedad después de que el Senado haya instado al Gobierno central a financiar estos medicamentos, los primeros que podrían frenar el deterioro que produce la enfermedad en gran parte de los casos.

Una decisión que la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística recoge con “moderado optimismo” y que da el pistoletazo de salida de una ronda de contactos con instituciones, partidos y el Defensor del pueblo con el objetivo de “trasladar ese mismo consenso a la Comunidad foral y exigir una respuesta para los pacientes navarros que puedan beneficiarse de los últimos tratamientos hoy o en un futuro”

“No podemos seguir siendo pacientes de segunda. Las personas con fibrosis quística tienen los mismos derechos que el resto de personas a recibir por parte de la sanidad pública los mejores tratamientos, sin tener en cuenta su precio. Estamos negando la atención adecuada a muchas personas afectadas mientras su salud empeora día a día”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación.

La Fibrosis Quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos registrados por la asociación, si bien hay más personas afectadas. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor, razón por la que se conoce como “la enfermedad del beso salado”.

En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático. Pese a no tener cura, se han descubierto tratamientos capaces no sólo de mejorar los síntomas, sino de frenar la enfermedad, como el orkambi y symkevi. Sin embargo, los pacientes se han quedado con ‘la miel en los labios’, ya que pese a estar aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, no han llegado a España por falta de acuerdo económico entre farmacéutica y Ministerio de Salud.

Una situación “enquistada” durante dos años que ha llegado al Senado, que ha instado al Gobierno central por unanimidad a fomentar la investigación, así como garantizar el acceso a los nuevos tratamientos en todas las autonomías y la igualdad de tratamientos e instrumentos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística.

A juicio de Mondragón, esta decisión “muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos en el tratamiento de la Fibrosis Quística pero sobre todo es un primer paso para que pueda ser aprobada por el Gobierno central y posteriormente por el navarro”.

En este sentido insta al consejero de salud de Navarra, Fernando Domínguez a llevar el tema de los nuevos tratamientos al Consejo Interterritorial de Salud, el próximo 4 de marzo Mondragón asistió al pleno junto con representantes de la Asociación navarra, de otras autonomías y la federación estatal.

Todos ellos expusieron las experiencias de las personas que están tomando estos medicamentos por tratarse de casos extremos, haciendo hincapié en que no tiene nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora.

Asimismo, resaltaron la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística.


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