• viernes, 27 de mayo de 2022
  • Actualizado 02:36

 

 
 

SOCIEDAD

Una nueva ley mejora la situación de los pacientes con ELA y promete "vida digna"

La proposición de ley agiliza la obtención del certificado de discapacidad y abre la puerta a recursos técnicos y humanos especializados.

Foto ela edit
Imagen de la Confederación Nacional de Entidades de ELA donde celebraron la nueva ley. CEDIDA

Pacientes navarros con esclerosis lateral amiotrófica celebran la nueva ley que garantizará “el derecho a una vida digna” de las personas con ELA, agilizando la obtención del certificado de discapacidad y abriendo la puerta a nuevos recursos técnicos y humanos.

Todos los grupos parlamentarios han expresado su apoyo a la iniciativa de Ciudadanos que tiene que tratarse en comisión y pasar por el Congreso y Senado antes de aprobarse definitivamente, previsiblemente en cinco o seis meses, informa la asociación navarra ANELA, que considera que este es "el pistoletazo de salida para una carrera de fondo cuyo objetivo final es garantizar una vida digna de las personas con ELA".

ANELA, que celebra como “un avance muy importante” esta iniciativa, se une a ConELA, nueva Confederación Nacional de Entidades de ELA, cuyo primer desafío es “participar activamente en la ley ELA”, informa en un comunicado.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo, que supone unos gastos de 40.000 euros al año, indica la asociación que apunta que muchas familias no se los pueden permitir y obliga en muchos casos a que uno de los cónyuges tenga que dejar el trabajo para dedicarse al cuidado.

"Hasta ahora, apenas existen ayudas y las que hay llegan en etapas avanzadas", explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien ve en esta ley “un paso importante” para que las ayudas sean dignas y lleguen antes, comenzando por la rápida obtención del certificado de discapacidad, “la primera puerta de acceso al sistema de derechos y recursos”.

Desde su entrada en vigor, según explican, a cualquier persona diagnosticada de ELA se le reconocerá directamente una discapacidad del 33 % y se establecerá que un paciente de ELA sea tratado de "forma preferente por los servicios adecuados y que cuenten con recursos técnicos y humanos especializados".  Asimismo, añaden, se amplían deducciones para en IRPF para modificaciones en vivienda habitual y se regulan nuevas normas en cuestión de autonomía del paciente y últimas voluntades.

Navarra registra unos 40 casos de ELA, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos, según los datos aportados por la asociación. 


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