SOCIEDAD

Navarra celebra el Día de la Espina Bífida, una de las mayores causas de discapacidad infantil que puede ser evitada

La asociación ANPHEB coloca este lunes stands informativos en la Plaza del Castillo y en la Maternidad del Complejo Hospitalario de Navarra.

La  Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia ANPHEB presenta los actos del día nacional de esta enfermedad.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia ANPHEB presenta los actos del día nacional de esta enfermedad.  

Este lunes 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia, una de las primeras causas de discapacidad infantil que en tres de cada cuatro casos se evitarían con el consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ANPHEB, reclama a Salud que considere “enfermos crónicos” a los afectados, cuya enfermedad les acompaña toda la vida desde el nacimiento, lo que les permitiría acceder a través de la Seguridad Social a tratamientos ortopédicos “necesarios para mantener su calidad de vida y que suponen un elevado gasto para las familias”.

La asociación celebra el día mundial dando a conocer la enfermedad, su prevención y la actividad de la asociación con las personas afectadas a través de stands informativos colocados durante la mañana en la Plaza del Castillo y en la Maternidad del Complejo Hospitalario de Navarra.

 Asimismo, anima a participar en la campaña #YotengoEB con la que se pretende llenar las redes de fotos y vídeos con mensajes con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo y apoyar a los afectados. Para ello, insta a subir fotos o vídeos a la cuenta de Facebook de la federación FEBHI o a Twitter con hashtags como #YotengoEB #ANPHEB   #EspinaBifida #ANPHEB o #DíaEB #ANPHEB.

AL MENOS 200 AFECTADOS EN NAVARRA

La Espina Bífida es la segunda causa de discapacidad infantil, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Se trata de una malformación congénita del tubo neural que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

Se calcula que uno de cada 1000 niños presenta una malformación congénita de este tipo. Este dato “podría reducirse considerablemente si se hace hincapié en las medidas preventivas, ya que es una de las enfermedades que más posibilidades tiene la madre de evitarla”, explica Gotzone Mariñalarena, presidenta de la asociación. De hecho, se calcula que tres de cada cuatro casos se evitarían tomando ácido fólico antes del embarazo y durante el primer mes de gestación

Mariñalarena recuerda que las personas afectadas “necesitan un tratamiento continuo durante toda su vida que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero no son considerados enfermos crónicos como en otras autonomías.

Si lo fueran, podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas y ortopedia”, explican Mariñalarena, que recuerda que “no supondría un gasto elevado para Salud al tratarse de pocos afectados y tratarse de un coste mensual de entre 100 y 400 euros, si bien sería un alivio económico enorme para las familias”. Además, reclaman un coordinador en centro públicos que englobe la atención multidisciplinar que requieren los afectados.

COBERTURA MENOR QUE LA QUE REALIZAN OTRAS COMUNIDADES

En este sentido, Alberto Pérez Martinez, Cirujano Pediátrico del Complejo Hospitalario de Navarra, insiste en que la cobertura que reciben las personas afectadas en Navarra es menor que la de otras autonomías, donde se consideran enfermos crónicos o tienen unas mayores coberturas.

Esta reivindicación ya llegó al Parlamento foral en 2008, si bien “desde entonces ha quedado aparcada pese a que la Cámara pidió el Gobierno foral estudiar esta petición, que nos parece totalmente lógica y que colocaría a los navarros afectados en la misma posición que otros afectados”.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida así como a sus familiares. Para ello se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando para ello la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral.

En la actualidad cuenta con un total de 52 familias asociadas y forma parte de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI que agrupa a 17 asociaciones de toda España y una federación regional que, prácticamente, cubren geográficamente todo el país, dando obertura a 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.


  • Los comentarios que falten el respeto y que no se ciñan al tema de la noticia, podrán ser eliminados.
  • Cada usuario será el único responsable de sus comentarios.
Navarra celebra el Día de la Espina Bífida, una de las mayores causas de discapacidad infantil que puede ser evitada