• miércoles, 01 de diciembre de 2021
  • Actualizado 09:50

 

 
 

SOCIEDAD

Gala benéfica por los afectados por la fibrosis quística en Gorraiz este sábado

El evento contará con un concierto a cargo del Duo Imperial y la actuación del mago Esteban, además de sorteos y regalos.

Música, magia y gastronomía se unen en la III Cena Benéfica a favor de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, que se celebra el sábado 20 de marzo a las 21.30 h. en el Restaurante Castillo de Gorraiz bajo el lema “sueño con una vida…y tú, ¿me ayudas a conseguirlo? La gala contará con un show del mago Marcos, la actuación del Duo Imperial (música salsa y mariachi), el sorteo de regalos y homenajes a distintos socios.

La recaudación irá dirigida íntegramente al mantenimiento del programa de fisioterapia de la entidad, un servicio que no cubre la sanidad pública y que se convierte en “único arma junto a la medicación para frenar el avance de la enfermedad”. La participación en la gala benéfica tiene un coste de 50 euros a ingresar con nombre y apellidos en la cuenta de la Caixa ES 36 2100 4901 0322 0003 9585, contando con una ‘fila 0’.

La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar.

De ahí que la fisioterapia respiratoria se convierta en “la principal arma para frenar su avance, ya que ayuda a liberar esta mucosa e incluso enseña al propio paciente a detectarla y expulsarla a partir de unos ejercicios”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación.

“Sin embargo, la sanidad pública apenas da unas sesiones anuales y una familia no puede permitirse pagar a un fisioterapeuta al menos dos días por semana, esencial para frenar la enfermedad, permitir que el niño haga una vida normalizada y no termine en un trasplante”, añade Mondragón, quien destaca la necesidad de poner en marcha eventos benéficos para “intentar mantener” un servicio que no se puede financiar sólo con las subvenciones que recibe.

Mondragón reitera la importancia de este servicio, más áun cuando todavía no pueden acceder a los últimos medicamentos que frenan la enfermedad, como el denominado Orkambi, “un esperanzador tratamiento para la mutación más común de fribrosis que mejoraría la calidad de vida de la mayoría de afectados”. “En la mayoría de países europeos se empezó a suministrar en cuanto la Agencia Europea del Medicamento dio su aprobación. Aquí todavía estamos esperando que la Agencia Española de Medicamentos lo apruebe, un primer paso para que las administraciones lo dispensen a los afectados”.


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Gala benéfica por los afectados por la fibrosis quística en Gorraiz este sábado