• viernes, 17 de septiembre de 2021
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SALUD

Navarra deja de detectar hasta 30 enfermedades genéticas en bebés ante una 'escasa' prueba del talón

Navarra Suma ha destacado que "hoy en día se pueden detectar más de 40 enfermedades", mientras Navarra solo detecta una decena.

Un bebé le coge el dedo a su madre. ARCHIVO
Un bebé le coge el dedo a su madre. ARCHIVO

Navarra Suma ha presentado una proposición de ley para incorporar nueve enfermedades genéticas a las diez que ya se detectan en la Comunidad foral en el programa de cribado neonatal ampliado. La iniciativa da un plazo de seis meses desde su aprobación para su inclusión si bien establece como límite enero de 2022. Una medidas con la que calculan que se beneficiarían los aproximadamente 6.000 nacidos al año de media en Navarra y que podría detectar hasta 12 casos al año de "enfermedades graves".

La proposición de ley contempla, además, la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar, con profesionales de la sanidad navarra, representantes de las asociaciones GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y ANAPKU (Asociación Navarra de Fenilcetonuria y otros trastornos del metabolismo) y la Asociación Navarra de Pediatría; que se encargaría de valorar la evidencia científica y recomendar la inclusión de nuevas enfermedades en el programa de cribado neonatal ampliado.

Así lo ha anunciado este miércoles en rueda de prensa la portavoz de Navarra Suma en la Comisión de Salud del Parlamento foral, Cristina Ibarrola, quien ha considerado que se trata de una propuesta de "mucho valor para la sociedad navarra" y que ha enmarcado en la "preocupación" por la "pandemia invisible, que no va a ser otra que el deterioro en los problemas de salud de la población navarra por dejar de hacer intervenciones con motivo de la pandemia o por no empezar a hacer algunas que tenían valor", en especial aquellas que tienen que ver con "procesos graves o que produzcan una discapacidad que pueda ser irreversible".

Ibarrola ha destacado que "hoy en día se pueden detectar más de 40 enfermedades" cuyo diagnóstico tardío "puede producir discapacidad física o psíquica, trastornos del desarrollo o muertes evitables". Así, ha resaltado que "un diagnóstico precoz a través de este programa puede producir una mejora importante en la calidad de vida y en muchas ocasiones incluso una normalidad plena de estas niñas y niños".

La parlamentaria de NA+ ha explicado que el programa de cribado neonatal en España detecta un mínimo obligatorio, desde noviembre 2015, de siete enfermedades, tras lo cual algunas comunidades autónomas "han ido evolucionando" y ampliando este número. Así, ha criticado que "Navarra se ha quedado a la cola de la mayoría de comunidades" y ha apuntado que otras regiones, como Murcia, Galicia, Andalucía, Extremadura, Ceuta o Melilla, "son referentes a nivel nacional detectando más de 30 enfermedades"; y comunidades limítrofes como La Rioja o Aragón "están detectando 26".

Sin embargo, en la Comunidad foral, ha indicado, se detectan diez, dos de ellas incorporadas en los últimos días. Además, ha destacado que las muestras se analizan con un convenio con el País Vasco, región que "está procesando mayor número de enfermedades a los niños del País Vasco y no con las muestras que mandamos desde Navarra".

La representante de NA+ ha afirmado que el Ejecutivo foral "no ha dado muchas razones de peso" para no incluir estas nuevas enfermedades. "Ponía en cuestión en ocasiones evidencias pero, a la vez, reconocían que existían evidencias sólidas" para incorporar estas enfermedades, ha apuntado. Además, ha señalado que los informes del Ministerio "se guían por estudios de coste-efectividad" que, en el caso de enfermedades raras, "es complejo que salgan coste-efectivos", por lo que ha abogado por considerar las enfermedades raras "como un global".

Cristinas Ibarrola ha destacado que esta prueba "no es invasiva", ya que se basa en una gota de sangre del talón del bebé; "es sencilla de realizar" porque "ya viene funcionando"; "no tiene apenas coste añadido", unos 200.000 euros al año; "tiene evidencia científica totalmente contrastada" y cuenta con "el apoyo de profesionales, familias y sociedades científicas".

La parlamentaria ha incidido en la importancia de regular esta detección temprana de enfermedades "como un derecho por ley a todos los recién nacidos de Navarra", algo que sería "pionero", ha remarcado Ibarrola, que ha señalado que es algo que "sólo lo ha hecho Italia" en el entorno europeo. Al respecto, ha asegurado que en Navarra hay "ejemplos de casos irreversibles" por enfermedades de niños que "si hubieran nacido en las comunidades de alrededor, se podría haber evitado". Y ha subrayado que "tenemos la obligación moral de ponerle remedio cuanto antes".

Ibarrola ha resaltado que "Navarra ha sido durante muchos años pionera por su sistema de salud, sobre todo en programas de prevención" como los programas de detección precoz de mama y de colon, pero "estamos quedándonos a la cola de programas muy relevantes en los que antes destacábamos por ser de los primeros". Ha puesto como ejemplo "solamente Castilla la Mancha y Navarra llevan un año con el programa -de detección del cáncer de colon- paralizado" lo que ha conllevado, ha afirmado, que "no se hayan detectado al menos 500 casos" de este cáncer o "2.000 de pólipos que se hubieran detectado con el programa".


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