• viernes, 27 de mayo de 2022
  • Actualizado 20:29

 

 
 

SALUD

Piden que el Gobierno mejore la atención de personas con ELA en Navarra

Ha aprobado por una unanimidad una moción que pide rehabilitación integral y con financiación 100% pública durante todo el proceso

Personas con mascarilla en el Complejo Hospitalario de Navarra. PABLO LASAOSA
Personas con mascarilla en el Complejo Hospitalario de Navarra. PABLO LASAOSA

El Parlamento de Navarra ha aprobado por unanimidad una moción de Navarra Suma por la que se insta al Ejecutivo foral a mejorar la atención y cuidado integrales de personas con diagnóstico de ELA. Así se ha determinado durante el pleno desarrollado este jueves y que ha contado con la presencia de miembros de la Asociación Navarra de ELA (ANELA).

Concretamente, la moción insta a dar cumplimiento "de forma inmediata" a todas las prestaciones y compromisos incluidos en el documento de atención a personas con ELA en el marco de la Estrategia de Atención Integrada a pacientes crónicos y pluripatológicos de Navarra, además de a garantizar, en el plazo máximo de seis meses, una rehabilitación integral universal y con financiación 100% pública para personas con diagnóstico de ELA "a lo largo de todo el proceso de enfermedad, incluyendo modalidades de rehabilitación integral domiciliaria y residencial".

También se emplaza al Gobierno foral a "garantizar que se realice la valoración inmediata del grado de dependencia y discapacidad de todas las personas con diagnóstico de ELA, así como la revisión de dicho grado, debiendo ponerse en marcha, esta medida, en el plazo máximo de tres meses".

Igualmente, se conmina a garantizar la financiación pública de ayudas técnicas avanzadas, sistemas alternativos de ventilación adecuada, grúas, camas articuladas, colchón antiescaras, silla de baño con reposabrazos y dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa, lectores oculares u otras necesidades para facilitar la calidad de vida de personas con diagnóstico de ELA, con circuitos específicos que garanticen que ninguna persona con ELA tiene dificultad para acceder a estas ayudas por retrasos en la reintegración de gastos. Esta medida deberá garantizarse en el plazo máximo de seis meses.

Asimismo, se emplaza a financiar públicamente, en el plazo máximo de seis meses, ayudas para la adaptación de viviendas y vehículos para personas con diagnóstico de ELA y para proporcionar temporalmente viviendas y vehículos adaptados, así como a garantizar plazas en centros residenciales "cuando las personas afectadas no puedan permanecer en domicilio, con garantía de personal formado y con experiencia en el cuidado de personas con diagnóstico de ELA".

Además, se insta a garantizar medidas de apoyo y formación a personas cuidadoras. A ese respecto, se invita al Ejecutivo Foral a "reconocer" la labor realizada por las y los profesionales de la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Navarra, de ANELA y la de todas las personas que colaboran en este ámbito.

Igualmente, se sugiere al Gobierno de Navarra "impulsar la coordinación entre la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Navarra y ANELA.

A instancias de Navarra Suma, PSN, Geroa Bai y EH Bildu se han agregado otros dos epígrafes. El primero, solicitando al Ejecutivo "invertir en la investigación del desarrollo de nuevos tratamientos y ensayos clínicos". El segundo, demandando la incorporación de las enfermedades neurodegenerativas en el programa de Medicina de Precisión Personalizada.

La parlamentaria de Navarra Suma Cristina Ibarrola ha señalado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad "invalidante, sin cura, y mortal en poco tiempo", cuyo diagnóstico es más frecuente en personas a partir de los 45 años, "en pleno proyecto de vida". Según ha remarcado, la mitad de enfermos de ELA fallecen en 3 años desde el diagnóstico, un 80% en los primeros 5 años, y el 95% antes de llegar a los 10 años".

Ibarrola ha afirmado que los pacientes de esta enfermedad "no tienen cubierta" la financiación de aspectos tan necesarios como la rehabilitación crónica, y que el coste medio anual que conlleva la ELA puede ascender hasta los 45.000 euros. "Tenemos que facilitar prestaciones y cuidados para garantizar una vida digna a personas con ELA en Navarra, que el acceso a estos recursos no dependa de los recursos económicos", ha afirmado, tras apuntar que "ante esta dura realidad, Navarra tiene algunos aspectos positivos, pero muchas asignaturas pendientes para conseguir que los enfermos de ELA y sus familias tengan una vida digna".

Por su parte, la socialista Patricia Fanlo ha coincidido en que es una enfermedad "devastadora, cruel como las haya, progresiva y silenciosa". "El único tratamiento que puede ayudar es la rehabilitación, por ello se debe proceder una rehabilitación gratuita y pública, porque la necesidad es de por vida. Y en domicilio, además, porque esta enfermedad se pasa en sus casas y con los familiares", ha indicado. Tras subrayar que más del 95% de los enfermos "no pueden afrontar" los gastos que conlleva esta enfermedad, ha apostado por aumentar la inversión en este aspecto, también en investigación.

En nombre de Geroa Bai, la parlamentaria Ana Ansa ha compartido que esta es una de las enfermedades "más devastadoras que pueden afectar al ser humano" y que se detectan 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. "Una rehabilitación pública, gratuita y en domicilio es lo que nos toca apoyar", ha apuntado, tras añadir que los costes que conlleva la ELA "hace necesario un mejor apoyo para que no sea gravoso el acceso a las terapias que necesitan", pero no solo a los pacientes, también a las personas cuidadoras, "que generalmente son las familias".

Por parte de EH Bildu, la parlamentaria Bakartxo Ruiz ha remarcado que es una enfermedad que conlleva un "proceso muy penoso", que provoca "discapacidad y dependencia en un intervalo de tiempo muy breve". Esto, según Ruiz, repercute en la necesidad de incidir en la en la labor del cuidador, que normalmente recae en las familias. Unas labores, por lo general, "muy feminizadas". Por ello, ha apostado por crear unas condiciones "que incidan en la mejora de la calidad de vida". "Porque la situación es realmente dura y la Administración debe hacer todo lo que esté en su mano para paliar esa situación", ha añadido Ruiz, que no ha querido "dejar de lado" que también existen otro tipo de enfermedades que merecen "la misma atención".

El parlamentario de Podemos Mikel Buil ha hecho hincapié en que el acompañamiento emocional y psicológico desde el primer día de diagnóstico "debe ser fundamental", y no solo a los pacientes afectados, sino también a las familias. Buil se ha mostrado satisfecho de poder "seguir avanzando" en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, pero siempre "manteniendo la equidad" respecto a otros colectivos.


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