Hoy es el día mundial de los cuidados paliativos, y este es el titulo de la campaña que han promovido este año. No se me ocurre mejor punto de partida para empezar este artículo, bueno para empezar cualquier cualquier debate.
Les he contado alguna vez que tuve la suerte de trabajar una temporada en Cuidados Paliativos, y es una de las mejores cosas que me han pasado en mi vida. No por el trabajo en sí, sino por la oportunidad de conocer su comunidad, supongo que lo propio sería decir sector, pero hay un barniz de fraternidad que lo baña que lo deja más cerca del término comunidad.
Si alguien espera aquí un debate sobre la eutanasia no lo va a encontrar, así que si quieren dejar ya su exabrupto en los comentarios y decidir sobre mi postura al respecto ya pueden hacerlo, con los que se queden hablaremos de ética profesional, de modelo de atención centrado en la persona y como tener claro el objetivo favorece la consecución del mismo, incluso del valor de la experiencia del usuario, y miren que esto puede parecer complicado cuando éste, el usuario, sabe que ya no hay cura posible a su situación. Pues bien, ese es el misterio, ¿qué hacen tan bien para estar tan bien valorados?, ¿cómo es posible mantener ese nivel de atención en una situación tan compleja?
El lema de este año nace de una de las frases más recordadas de Cicely Saunders, a la que se reconoce como fundadora de los cuidados paliativos modernos. Sé que se lo he dicho varias veces, pero recomiendo leer su biografía, sobre todo cuando si les da por pensar que no son capaces de asumir retos o afrontar cambios, pero hoy no quiero hablar solo de ella, que ya lo hice en este mismo lugar, sino de su legado.
Pues bien, Cicely decía que “Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”, que si leen la frase dos o tres veces todavía les parecerá más bonita, pero a la cuarta es posible que les lleve a la reflexión de que sí, que muy bonita, pero que tampoco dice nada especial, que es bastante de perogrullo, ¿sí?, ¿están seguros? Piensen realmente si es habitual encontrarse con este planteamiento, ¿de verdad tratan a todo el mundo con el que se relacionan pensando que son importantes por lo que son? ¿O nos son importantes según lo que nos aportan? Ojo, porque el matiz cambia el enfoque.
A aquellos que ya han decidido que esto va ser algo sensiblero y de lágrima fácil, a esos campeones del no cuestionamiento les pido que en lugar de pensar en enfermos terminales piensen en sus cercanos, familiares, compañeros de trabajo, ¿por lo que son o por lo que aportan. Los profesionales de los Paliativos lo tienen claro, por lo que son. Y esto centra automáticamente el objetivo, poner el recurso para atender de la mejor manera posible las necesidades del paciente. Y esto no es una forma de hablar, esto significa entre otras cosas que los egos sobran, porque el mérito profesional está por detrás del objetivo de cuidar.
Para muestra un botón, recuerdo una de las primeras conversaciones con Javier, que pasó de cuestionador a hermano, dónde decía entre risas que vaya birria de médico era si tenía el récord de defunciones firmadas en el último año. Esto lo dijo el año en el que le dieron un premio como reconocimiento a su carrera profesional, qué cosas, ¿no?
Si su objetivo profesional hubiera sido el esperado de un médico, curar, la verdad que mejor retirarlo. Desde la expectativa personal serías un fraude Javier querido, qué le vamos a hacer; sin embargo desde el punto de vista del objetivo la satisfacción es plena, porque aquí no se busca sanar y obcecarse en un cuidado estéril no tiene ningún sentido. Y esto nos pasa con frecuencia en el día a día. Nos obcecamos en ser quienes esperamos ser, o incluso quienes suponemos que tenemos que ser sin preguntar siquiera que es lo que los otros esperan de nosotros. Empeñados en ser algo que nadie necesita y en la forma que menos conviene, pero luego nos preguntamos por qué tanta crispación alrededor nuestro, y lo arreglamos comprándonos un libro de esos con titulo chic “Los demás, su karma y el respeto a mi persona”. Pistonudo, oigan.
Otra cosa que hacen francamente bien es asumir eso que decía la frase de importar hasta el último minuto. Otra de las frases icónicas de Cicely Saunders decía algo así que cuando se pueda curar hay que curar, y cuando no hay que cuidar, porque puede haber personas incurables, pero nadie es incuidable. Reléanla por favor. La repito porque no van a hacerme ni caso, puede haber personas incurables, pero nadie es incuidable. Esto hablando de la muerte es irreversible, ojalá no lo fuera pero lo es, pero en todos los demás ámbitos dela vida puede no serlo. Hay relaciones que no van a poder salvarse, pero no por ello han de dejar de cuidarse, y quien sabe si a través del cuidado se regeneran, ¿no creen?
Uno puede estar obligado a entenderse con sus compañeros de trabajo algo que puede parecer incurable, pero puede tratar de cuidar las relaciones, porque lo importante casi nunca es tener razón. Que quien dice compañeros dice parlamentarios, que también pueden tratar de entenderse en aras del bien común, no va a ser toda la responsabilidad de los votantes.
Cuidan porque saben que es lo que sus pacientes necesitan, pero esto además de producir un bienestar, que es el objetivo, produce mejoras en la estructura sanitaria. Descarga el sistema, reduce costes y genera sinergias con otras especialidades. Fíjense lo que supone hacer bien el trabajo. Y a pesar de todo esto siguen sin tener el reconocimiento que merecen, y ha vuelto a pasar otro año. Nos perdemos en debates sobre lo que sería conveniente hacer, y mientras descuidamos lo que ya estamos haciendo bien, todo muy correcto.
Pero no solo esto, sino que a su alrededor y como fruto de lo que generan se ha creado todo un movimiento que lo respalda y ayuda, es curioso, después de pasar por el peor trance posible lo que nace es ofrecerse a ayudar. Así que la tensión y las crisis no tienen por qué desembocar en un caos ni en un drama irreconciliable, sino que si se trata con la dedicación y el tono adecuado, una vez pasado el desenlace se puede seguir adelante incluso con otro enfoque.
Insisto que excepto en el tema que nos ocupa el resto de situaciones son pasajeras y temporales, por lo que ninguna será la crisis definitiva, ninguno será el ultimo contrato, ni la última negociación, todo volverá a empezar, porque nos guste o no lo importante no es esto, lo importante es lo que no se puede recomponer.
El otro día, hablando de ausencias irreparables, me dijeron que ahora ya sabía que es lo importante de verdad; pregunté que para qué me servía si no me devolvía nada. “Para saber que todo lo demás no es tan importante”. Punto, set y partido.
Quizás sea esa la clave, tener la seguridad de qué es lo importante, ser consciente de cuál es el papel de cada uno en cada momento y saber renunciar a las necesidades personales para ponerse a disposición de las necesidades de un tercero, y a esto añadirle tener la conciencia de la temporalidad de las situaciones por las que pasamos y que no somos en absoluto prescindibles. Así, como resumen sencillo.
¿Que cómo se hace esto?, pues muy sencillo, acérquense a un equipo de Cuidados Paliativos, véanlos trabajar, pero sepan que es posible que les cambie alguna idea preconcebida, la primera será qué es lo importante. La segunda es que el éxito no tiene que ver sólo con los finales felices, sino con la forma de tratarlos, de saber gestionarlos y superarlos cuando vienen mal dadas. Igual empezar por ahí es más fácil. Si nadie es incuidable, empecemos por cuidar, que eso lo sabemos hacer todos.
Y apoyen todo lo que puedan a los paliativistas #porqueyoimporto #becauseImatter
