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Opinión / Desde la década de 1990 realiza entrevistas para el periódico El Mundo.

Andrea y la muerte digna

Por Esther Esteban 02 octubre, 2015 - 21:29

Quiero vivir dignamente y también deseó morir igual. No es que sea un tema que se aborde con frecuencia en mi familia, pero desde que mis hijos han tenido edad de comprender lo que significa "morir dignamente" les he dicho siempre que si, llegado el caso, no tengo capacidad para decidir que me dejen marchar sin sufrimientos innecesarios.

Ahora se ha vuelto a abrir un debate en este sentido por el caso de Andrea la niña gallega de 12 años, que desde los ocho meses sufre una enfermedad neurodegenerativa irreversible, cuyos padres piden que le dejen morir para evitar su sufrimiento y los médicos -que no la consideran terminal- se oponen a concluir el tratamiento terapéutico. Un informe del Comité de Bioética del hospital de Santiago de Compostela, donde esta ingresada ha refrendado la petición de los padres argumentando que los cuidados médicos son inútiles. Al parecer la niña desde hace 2 años empeora muchísimo, es preciso transfundirle plasma, es alimentada por sonda nasogástrica y eso, según ha dicho la madre, le provoca un enorme sufrimiento. Sin embargo el jefe del equipo pediátrico no considera a la enferma en estado terminal, y el asunto ha acabado en los tribunales, donde ya estaba desde el pasado mes de julio.

De hecho estos días se está apelando, por parte de quienes defienden que se debe dejar morir a la niña, a la Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de los enfermos terminales y al artículo 6.4 de la ley gallega de muerte digna -de reciente aprobación- según la cual es correcto retirar los soportes terapéuticos a la pequeña y 'dejarla morir' de acuerdo con el ritmo natural del organismo y señala además que esa actuación "forma parte de la buena práctica clínica".

Desde luego, como madre, entiendo el padecimiento y la impotencia de unos padres como Estela y Antonio que sabiendo lo inevitable quieren, como un ultimo acto de amor, procurar que su pequeña sufra lo menos posible y dejarla marchar a pesar de lo durísimo de la decisión y de las dudas que, estoy segura, han tenido hasta plantear el asunto abiertamente a los médicos.

Para complicar más las cosas la política partidista, en pleno periodo electoral, se ha colado por el medio y ha contribuido a aumentar la confusión entre lo que significa una muerte digna, la eutanasia y el suicidio asistido. El caso de Andrea y lo que quieren sus padres para ella es una muerte digna, que evite el encarnizamiento terapéutico y tenga cuidados paliativos lo cual no tiene nada que ver con la eutanasia en el concepto que se maneja habitualmente.

Me tendría que ver en una circunstancia tan extrema como la de Estela y Antonio para saber como actuaría, pero desde luego lo que tengo claro es que este tema no es una cuestión con la que poder sacar tajada política, ni mucho menos. De hecho el parlamento gallego aprobó por unanimidad el pasado mes de julio una ley de derechos para enfermos terminales sin eutanasia.

Con esa ley, en teoría se asegura que el paciente tenga garantizado unos cuidados paliativos y el uso de la sedación si la finalidad es aliviar el sufrimiento. De cumplirse esto en sentido literal se debería dar la razón a los padres, porque el conflicto podría plantearse al pedir a los médicos que participaran en una eutanasia activa y este no es el caso.

Sea como fuere siempre se puede abrir un debate serio sobre el asunto y llevarlo al Parlamento. Así se ha hecho en el Reino Unido donde hace unas semanas los diputados tuvieron libertad de voto y finalmente rechazaron en la Cámara de los Comunes una ley muerte asistida. El PSOE ha anunciado que incorporará este tema en su programa electoral y me parece bien que lo haga pero de una u otra forma ¡por favor! que el caso de Andrea no se use como excusa para tirarse una vez más los trastos a la cabeza entre los partidos políticos. Por respeto a ella y a los padres que han tomada una decisión tan difícil que este tema espero que este caso no se convierta en un espectáculo partidista y sectario al uso.


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