• sábado, 20 de abril de 2024
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Opinión / Eduardo Ortiz es profesor y responsable del grupo de Bienestar Social de Ciudadanos Navarra.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Por Eduardo Ortiz

El pasado 25 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM).

Esta es una enfermedad bastante desconocida socialmente y que corre el riesgo de no ser tenida en cuenta porque en Navarra afecta a unas 670 personas. En España son unos 47.000 pacientes y casi 2.5 millones de personas en todo el mundo.

Más allá de las cifras, estamos hablando de una de las enfermedades del Sistema Nervioso con mayor incidencia en la población entre 20 y 30 años.

Actualmente, todavía no conocemos ni su causa ni cómo se cura. Si sabemos que es una enfermedad que, en su proceso de manifestación, varía con cada persona; así como que no podemos pronosticarla.

A pesar de todas estas dificultades, nuestra sanidad lleva tiempo tratándola cada vez con mayor eficacia. En nuestra tierra tenemos también la suerte de disfrutar del trabajo de ADEMNA (Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra). Organización que desde hace 20 años viene trabajando con enorme profesionalidad con los enfermos de esclerosis múltiple. Lo hacen, como defienden los expertos, desde un enfoque de atención global. En su caso, con terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, ocio, etc.

Para los próximos años nuestro reto como sociedad navarra tiene que ser seguir apoyando a estas personas para que, como dicen ellos mismos “la enfermedad no te frene” porque tienen derecho, como los demás, a seguir disfrutando de su vida.

Instituciones y poderes públicos tienen el deber de continuar en el trabajo para la mejora de la calidad de vida de estas personas. Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan está relacionado con el acceso y el mantenimiento del empleo. Son necesarios pues incentivos y ayudas a las empresas para respetar mejor la conservación de estos puestos de trabajo, cuando aparecen algunos síntomas de la enfermedad.

Tenemos el deber de seguir apoyando la investigación en tratamientos y nuevas terapias; todo ello, además de seguir trabajando en una atención cada vez más individualizada de estos pacientes.

No podemos olvidarnos del apoyo emocional tanto en el momento inicial de la enfermedad como cuando ella va trayendo “perdidas” para la propia salud o autonomía.

Tenemos muy claro que los grandes olvidados de este tipo de enfermedades sean las familias. Su papel es crucial; sin embargo, nuestra sociedad y menos nuestros gobernantes todavía valoran poco esta aportación social tan importante.

Por último, no podemos olvidarnos de las Organizaciones sociales que, día a día, llevan a cabo una labor básica para el tratamiento y la vida de estas personas y que, no olvidemos, cubren muy bien los “vacíos” a los que la administración no llega. El caso de ADEMNA es claro y todos los navarros les debemos enorme agradecimiento.

La ciudadanos tenemos el deber de sacar del olvido esta y otras enfermedades. Ojalá, entre todos, hagamos posible esa frase de un enfermo que decía: “la vida con esclerosis múltiple no termina sino que simplemente cambia”.


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