Opinión / Especialista en Trastorno de Espectro Autista y coordinadora de la Sección de Autismo de ANFAS.

Más que un día… toda una vida

Por Andrea Beriain Azcona 02 abril, 2016 - 0:00

Desde que en 2007 la Asamblea Nacional de Naciones Unidas eligiera el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación del Autismo hemos avanzado mucho en sensibilización y en conocimiento sobre este trastorno.

Dos años antes, en 2005 nacía la Sección de Autismo de ANFAS y desde ella se ha trabajado incansablemente para coordinar nuestra labor con la de Departamentos como Asuntos Sociales, Educación y Salud.

Pediatras y neuropediatras están atentos a las señales de alarma y el diagnóstico es cada vez más precoz; Asuntos Sociales con el Servicio de Atención Temprana, hasta los tres años, concertándolo con ANFAS que es quien lo proporciona fuera de la comarca de Pamplona; y Educación habilitando aulas de TGD en los colegios y profesionales de apoyo en las aulas.

Siempre hay campo de mejora, de hecho, desde ANFAS luchamos por la ampliación del Servicio de Atención Temprana hasta los 6 años, como se hace en comunidades vecinas como el País Vasco,  desde hace años; otra de nuestras reivindicaciones son los tiempos no académicos dentro del colegio: recreo y horas de comedor no están cubiertos ni atendidos por profesionales específicos y en la mayoría de los casos el correcto acompañamiento depende de la buena voluntad del personal. También nos preocupan los largos periodos de vacaciones escolares, tiempo en el que los niños suelen perder sus rutinas y retroceder en  su ampliación de competencias; y aunque para ello contemos con el programa "En verano también", la Asociación no puede cubrir las diez largas semanas estivales. Otro de nuestros sueños es la posibilidad de unir y coordinar recursos en un servicio que aúne acogida, orientación, asesoramiento y acompañamiento emocional a las familias en todas las etapas de su vida, para ahorrarles tiempo, y sobre todo angustia, hasta contar con el diagnóstico y los recursos necesarios. No obstante, y a pesar de estas carencias, podemos decir que la infancia de los niños con Trastorno de Espectro Autista está cubierta gracias a la combinación del trabajo de la Administración Pública y las entidades sociales.

Pero, ¿después qué? Los niños crecen y sus necesidades cambian con ellos. La formación y capacitación para la vida adulta; contar con un ocio acorde a sus necesidades y gustos; recursos de vivienda y apoyo a la vida independiente y un desarrollo laboral adaptado, u otras opciones como los centros de día, son áreas que hay que trabajar y afrontar en las distintas etapas de la vida.

Cuando ANFAS nació  en 1951 no se conocían muchos de los diagnósticos actuales, síndromes y trastornos específicos se metían en el mismo saco del “retraso mental” de la época. Hoy tenemos más información y experiencia y nuestra Asociación trabaja la metodología de la Planificación centrada en la Persona adaptando los recursos  a las necesidades y no a la inversa. Pensando en esos jóvenes y adultos contamos con servicios como Autogestión, un programa que capacita y da herramientas para que las personas puedan llegar a ser protagonistas de sus propias vidas.

Los autogestores son hoy en día un motor de nuestra Asociación, y en algunas ocasiones también su voz. Pueden acceder al servicio desde los 16 años y hasta la edad adulta y en este programa tienen cabida personas con Trastorno de Espectro Autista, Síndrome de Down, discapacidad intelectual y otros diagnósticos. De hecho, en ANFAS no nos gusta fijarnos en las etiquetas sino en las distintas capacidades y el potencial de cada persona. Nuestros autogestores hacen sensibilización en colegios e institutos, son cuentacuentos en escuelas infantiles, representan a la Asociación en distintos foros, hacen voluntariado en nuestro Albergue de Peregrinos y rebosan arte en el programa de Poesía Fácil, por poner algunos ejemplos.

Habilidades de Vida en el Hogar, Apoyo a la Vida Independiente y nuestro Servicio de Viviendas, que próximamente ampliaremos con nuevos pisos, son otros recursos al servicio de las personas con trastornos del desarrollo y/o discapacidad intelectual con los que también contamos en ANFAS.

El Servicio de Ocio y Cultura que incluye actividades los siete días de la semana, el programa de vacaciones que llevamos desarrollando hace más de 40 años y nuevas experiencias de ocio inclusivo en campamentos y actividades ordinarias en los que la persona cuenta con el apoyo necesario son otras de las posibilidades que ofrece la Asociación tras la etapa de la infancia.

Y, en el ámbito laboral, contamos con la labor de Tasubinsa y sus más de 25 años de experiencia con quienes trabajamos en coordinación constante.

Un abanico de posibilidades que cada día intentamos mejorar y ampliar. Porque el 2 de abril es un Día Importante para la Concienciación del Autismo, pero las personas con este Trastorno deben ser protagonistas mucho más que un día… toda una vida.


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