PREMIUM  SOCIEDAD

La Sociedad Española de Neurología galardona a la Fundación Síndrome de Dravet con el 'Premio Epilepsia'

Esta enfermedad rara, también llamada epilepsia mioclónica de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta en el primer año de vida.

Imagen del cerebro de una persona con síndrome de Dravet. ARCHIVO
Imagen del cerebro de una persona con síndrome de Dravet. ARCHIVO  

La Sociedad Española de Neurología convoca cada año los Premios SEN, que suponen el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social. En esta edición, la Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada con el 'Premio Epilepsia-2018'.

La entrega se realizará durante el Encuentro Neurología y Sociedad. Alianza Española por la Neurología, que tendrá lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, y la Fundación Síndrome de Dravet recogerá el Premio Epilepsia-2018 en la versión social en reconocimiento a su apoyo a las familias con el Síndrome de Dravet con el objetivo de eliminar las barreras que impiden que la investigación avance, así como de encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar esta enfermedad.

El Síndrome de Dravet, también llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%.

Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por la fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

JORNADAS CIENTÍFICAS Y FAMILIARES

En ese sentido, como parte de las actividades de la Fundación Síndrome de Dravet, expertos internacionales y familias se reunirán en Madrid para trabajar en los avances en el Síndrome de Dravet durante los días 26, 27 y 28 de septiembre de 2019 en las jornadas científicas y familiares organizadas por esta entidad.

En la primera jornada, el 26 de septiembre, expertos se reunirán en la conferencia bajo el título 'Los genes': cómo el Síndrome de Dravet está cambiando la forma de tratar la epilepsia), dirigida a científicos, médicos, investigadores y profesionales de la industria.

El objetivo de este primer encuentro es usar el Síndrome de Dravet como ejemplo de cómo ha cambiado la comprensión y el tratamiento de la epilepsia a lo largo de los años y hacia dónde se dirige. La inscripción a esta conferencia internacional es gratuita y está disponible en www.dravetconference.com.

La segunda jornada, el día 27 de septiembre, consistirá en grupo de trabajo cerrado, llamado 'Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities' (Curar el Síndrome de Dravet: retos y oportunidades), en el que varios expertos repasarán la aplicación de las diferentes técnicas curativas, analizarán sus ventajas e inconvenientes y trazarán un mapa hacia la cura.

Por último, en la tercera jornada, el día 28 de septiembre, se celebrará la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet, en la que se espera la asistencia de más de 75 familias procedentes de toda la geografía española e incluso del extranjero.


  • Los comentarios que falten el respeto y que no se ciñan al tema de la noticia, podrán ser eliminados.
  • Cada usuario será el único responsable de sus comentarios.
La Sociedad Española de Neurología galardona a la Fundación Síndrome de Dravet con el 'Premio Epilepsia'