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Una madre navarra se vale de 'la fuerza del humor' para combatir la enfermedad rara que padece su hija

Se trata de Ainhoa Pariente, miembro de la Fundación Síndrome de Dravet que traerán a Noáin un peculiar espectáculo para recaudar fondos contra la enfermedad.

Una manita de bebé acariciada por una adulta. ARCHIVO.
Una manita de bebé acariciada por una adulta. ARCHIVO.  

El humor siempre ha sido un buen antídoto para ponerse de pie y hacer frente a cualquier reto. Buen ejemplo de ello es el 'peculiar' espectáculo de monólogos que llega este sábado 3 de marzo al Centro Cultural de Noáin. ¿Qué lo hace tan especial? Primero, que ha sido organizado por la Fundación Síndrome de Dravet y segundo, que todo lo recaudado en el evento ira íntegramente destinado a fomentar la investigación de esta enfermedad rara que se estima que afecta actualmente a más de 5 familias navarras.

Así las cosas, el espectáculo tendrá lugar a las 20.00 horas, estará destinado a todos los públicos y, como guinda del pastel, lo protagonizarán las conocidas actrices del panorama televisivo actual: Sol Magunagoikoetxea, Ane Gabarain, Gemma Martínez y Maribel Salas. El precio de las entradas es de 10 euros si es anticipada (se pueden adquirir aquí), o de 12 si se adquieren en taquilla.

Detrás de este evento y de esta lucha encontramos a Ainhoa Pariente, una de las miembros de la Fundación Síndrome de Dravet que conoce muy de cerca la enfermedad. Su hija Adriana de 8 años la padece y ella, como madre, tiene muy claro que quedarse de brazos cruzados no es una opción.

"Con este espectáculo queremos dar visibilidad a la enfermedad. Esperamos que este evento sea un éxito ya que todo lo vamos a destinar a encontrar una cura que todavía no existe", explica Ainhoa Pariente.

No obstante, especifica que si este evento se va a hacer realidad, "es gracias a una amiga actriz que afortunadamente siempre tuvo en su cabeza y en su corazón hacer algo para la enfermedad que padece Adriana". "Ella sola ha conseguido traerlas hasta Noáin", agrega.

Ainhoa Pariente relata que no es la primera acción que ponen en marcha para seguir progresando en la lucha contra la enfermedad que afecta a 1 de cada 40.000 nacimientos. "Hemos hecho muchísimas cosas...una de ellas fue el concierto al que asistieron Boni, Aurora Beltrán y Kutxi Romero y del que luego sacaron un CD que incluyó una canción que yo escribí sobre la propia enfermedad", comenta.

"También estamos pendientes de organizar, por tercer año consecutivo, un 'trail running' de 18 kilómetros por la Sierra de Tajonar y una marcha de 9 kilómetros para niños y familias", añade.

UN GRAN RETO: PROGRESAR EN UNA ENFERMEDAD "POCO RENTABLE"

Pariente explica que, aunque dentro de la fundación hay 5 familias navarras, se estima que puede estar afectando a entre 10 y 15 familias de la Comunidad foral.

En este sentido, comenta que el Síndrome de Dravet afecta a las personas desde bebés y se manifiesta a lo largo de su vida con "crisis convulsivas muy graves, largas y frecuentes". 

"Estos niños toman muchísima medicación y sufren con el tiempo un deterioro cognitivo y motor... además no hay esperanza de vida asegurada ya que se trata de una enfermedad que se diagnosticó por primera vez en 2003, lo que hace que haya actualmente muchos casos sin detectar", recalca.

"Requieren vigilancia durante 24 horas y, factores como la alegría, el calor o la excitación hacen que no sepas nunca cuando van a convulsionar", comenta en este sentido.

Por ello, Pariente explica que desde la Fundación proporcionan el diagnóstico gratuito a cualquier familia del mundo y que están centrando sus objetivos en encontrar tanto la cura como un medicamento que ayude a controlar las convulsiones que sufren quienes padecen el síndrome.

"Sabemos que se trata de una enfermedad científicamente curable y, gracias a todo el ruido que hemos hecho en los últimos años hemos conseguido visibilizarla y que se pongan en marcha mecanismos de investigación", continúa.

"En el CIMA ya se está haciendo terapia génica para curarla. También la Clínica Universidad de Navarra nos ha ayudado mucho al haber apostado por esta enfermedad rara, a pesar de no resultar rentable. De hecho, logramos que se crease aquí la primera unidad con especialistas en este síndrome ya que llegamos a un punto en el que los padres conocíamos más la enfermedad que los propios neuropediatras", exclama Pariente.

"En pocos años hemos avanzado mucho, aunque nos queda un largo camino", culmina.


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