Se reclama al Gobierno "valorar la posibilidad de crear una unidad multidisciplinar" y "proponer la modificación de la ley de Dependencia"
La comisión de Salud del Parlamento de Navarra ha aprobado este miércoles por unanimidad una resolución por la que se insta al Gobierno foral a "incluir en el protocolo de enfermedades crónicas la espina bífida, la hidrocefalia y las patologías asociadas".
La resolución aprobada incluye un segundo punto en el que, a su vez, se emplaza al Ejecutivo a "promover el estudio de necesidades valorando también la posibilidad de creación de una unidad multidisciplinar".
Del mismo modo, ya en un tercer apartado, se invita al Gobierno de Navarra a "proponer la modificación de la ley de Dependencia y sus tablas de valoración".
Asimismo, se exhorta al Ejecutivo foral a ofrecer, "junto a ANPHES, mayor apoyo institucional en la coordinación de las campañas". Igualmente, se conmina al Gobierno de Navarra a "establecer los medios oportunos para la difusión de la asociación a través del Servicio Navarro de Salud".
Por otra parte, se insta al Ejecutivo foral a "revisar las cuantías de las dietas abonadas por traslados y estancias en centros de referencia fuera de Navarra". Además, se sugiere al Gobierno de Navarra una "revisión de las tablas de precios de prótesis, sillas de ruedas, órtesis, prótesis especiales y demás material ortopédico".
Por último, ya a instancias del PSN, cuya enmienda de adición ha sido aceptada por UPN, titular de la iniciativa, se insta al Ejecutivo a "realizar campañas de información que apuesten por la educación sanitaria en mujeres que puedan estar planificando su embarazo, de manera que puedan prevenir estas enfermedades ante factores de riesgo".
"UN HITO PARA LAS PERSONAS AFECTADAS"
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPEH) ha considerado "un hito para las personas afectadas" esta resolución de la comisión de Salud.
Para la asociación, esta medida supondría "poner fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de enfermos crónicos" y "un importante ahorro para las familias, que pagarían menos por sus tratamientos".
"La Espina Bífida es la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afectando a uno de cada 1.000 nacimientos y registrando en Navarra unas 200 personas, si bien no hay censo oficial", ha explicado ANPEH en un comunicado.
"Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce la falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones", ha indicado.
"Necesitan un tratamiento continuo durante toda su vida, desde farmacéutico hasta material ortopédico, pero paradójicamente no son considerados enfermos crónicos", ha explicado Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB.
"Si finalmente lo fueran, se pondría fin a la discriminación que sufren ya que podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas y ortopedia", ha señalado Mariñelarena, quien ha recordado que "esta vieja reivindicación del colectivo hace diez años también llegó a la Cámara para caer después en el olvido".
"Estamos muy agradecidos a todos los grupos parlamentarios, porque aunque seamos un colectivo pequeño podemos tener un futuro mejor con un mayor apoyo y una mayor visibilidad", ha asegurado.
