El consejero Fernando Domínguez se ha reunido este martes con la familia del niño tudelano para valorar la decisión.
Lo ultimo que se pierde es la esperanza, ese podría ser el lema de los padres de Izan Munilla Gil, el niño tudelano de seis años que padece una enfermedad rara llamada Duchenne.
Ante la negación del consejero de Salud, Fernando Domínguez, de proporcionar a Izan el medicamento llamado Ataluren, los padres del pequeño han convocado este jueves otra reunión en el Departamento de Salud.
Allí se han reunido Quique Munilla y Mayra Gil, los padres de Izan, además de Isabel Vicente de Vera, la tía del pequeño, y tres personas en representación de la Asociación Duchenne Parent Project España, entre ellos la presidenta Silvia Ávila, que han dado sus argumentos ante el consejero de Salud y Antonio López, director de la Comisión Central Farmaceútica de Navarra.
Domínguez ha reiterado que "no se sabe la eficacia" del medicamento que pide una familia de Tudela para su hijo de 6 años contra el síndrome Duchenne, si bien ha destacado que si el Ministerio de Sanidad lo incluye en la cartera básica de servicios no tendrán "ningún problema en dárselo".
En la reunión, a la vista de la negativa, los familiares han solicitado al consejero una solución "intermedia" como "darle el medicamento durante dos años y ver cómo evoluciona", ha comentado Isabel Vicente.
El consejero de Salud ha afirmado que entiende "perfectamente" la postura de los padres, pero que el departamento "mantiene el criterio técnico" sobre el medicamento "apoyado en la Comisión Central de Farmacia".
"NO ES UN PROBLEMA ECONÓMICO"
"A veces es más fácil firmar y olvidarte de todos los problemas, pero yo soy médico y eso no se puede separar. Me cuesta dar un medicamento que no sabemos la eficacia y que puede tener algún efecto secundario", ha afirmado Domínguez, para explicar que están a la espera de "lo que decida el Ministerio". "Si lo incluye en la Cartera Básica, no tendremos ningún problema en dárselo", ha asegurado.
"No es un problema económico", teniendo en cuenta que el Servicio Navarro de Salud (SNS) "está gastando del orden de más de 7 millones de euros en el tratamiento de 160 pacientes". "El coste de este medicamento, siendo alto, no desequilibra el presupuesto", ha asegurado el consejero, para insistir en que "no es un criterio económico, sino un criterio clínico".
Así, ha incidido en que si el Ministerio de Sanidad lo incluye en la Cartera Básica de Servicios "no hay ningún problema y se lo daríamos". Y ha destacado que desde el departamento están abiertos a "todas las posibilidades y a buscar una solución, como no puede ser de otra manera". "Si en este tiempo aparecen unas nuevas evidencias del fármaco, lógicamente lo reevaluaré", ha expuesto.
En este sentido, ha explicado que han acordado con la familia del niño mantener una nueva reunión "una vez que sepamos la decisión del Ministerio", que podría conocerse a lo largo de este mes de febrero.
Domínguez ha detallado que en una primera reunión plantearon a la familia dos opciones, la primera, esperar a 2020 para que "se cierre el ensayo clínico" que está en marcha sobre el medicamento y, la segunda opción, buscar en qué ensayo clínico podría tener cabida el niño.
Según ha señalado, "en este momento en España hay nueve ensayos clínicos, pero lógicamente cada uno tiene unas indicaciones claras". "Por lo tanto, nos comprometimos a ver en qué ensayo podría tener cabida de otros fármacos que, según nuestro criterio, tienen más visos de ser más útiles", ha relatado.
A este respecto, Domínguez ha agregado que la enfermedad de Duchenne se produce porque "no se produce distrofina, una sustancia necesaria para el desarrollo del músculo" y que el medicamento que pide la familia "no lo produce". "Sin embargo, hay otros fármacos que sí, desde un punto de vista conceptual puede ser más útil", ha remarcado.
El consejero ha explicado que "en principio" la familia no contempla esta opción, ya que "cabe la posibilidad de que entre en el grupo de no tomar medicamento y tome placebo".
LA FAMILIA NO PIERDE LA ESPERANZA
Por su parte, Isabel Vicente de Vera, tía del niño, ha pedido al Departamento de Salud, ante su negativa a dispensar el medicamento, que "valore la opción de hacer algo intermedio" y así "dárselo durante dos años y ver cómo evoluciona".
"Ellos dicen que no es bueno el medicamento, para nosotros sí; ellos se basan en unos datos y nosotros en otros, por lo menos, que le den durante un tiempo el medicamento y se valore como avanza", ha planteado.
Según ha expuesto, el medicamento que solicitan es "un tratamiento para toda la vida" y, frente al argumento del consejero de que tiene "unos posibles riesgos", ha defendido que "teniendo en cuenta que es una enfermedad con esperanza de vida de 20-30 años, lo poco que se pueda alargar supone más beneficios que perjuicios".
"El medicamento lo que hace es mantener el músculo bien, si está dañado no lo arregla, pero lo mantiene", ha expuesto la tía de Izan, quien ha advertido de que "el tiempo va en nuestra contra".
