Las personas con enfermedades neuromusculares reclaman en la campaña 'Capaces15N' un "mayor compromiso político y social para poder demostrar que tener una de estas patologías no te hace ser diferente, sino igual de capaz siempre y cuando contemos con los apoyos necesarios", lo que pasaría entre otras cosas por acceder a terapias rehabilitadoras continuadas a través de la sanidad pública.
La campaña, impulsada por la asociación navarra ASNAEN y la federación nacional ASEM, se ha puesto en marcha coincidiendo con el día nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo día 15 de noviembre, y se completa con otras actividades como una fiesta inclusiva el sábado por la tarde en Itaroa con zumba y actividades infantiles o una charla online el próximo día 15 a las 19.30 horas sobre los efectos de la crisis del Covid en las personas afectadas.
El objetivo de la campaña, que estará vigente en redes durante todo el mes de noviembre y se acompaña de un video con testimonios, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
"Queremos concienciar a la sociedad para que comprenda que vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo, siempre y cuando se nos faciliten los recursos técnicos y humanos necesarios para poderlo llevar a cabo", ha explicado la presidente de la asociación navarra, Irene Aspurz.
Aspurz ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular "necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo capaces, después de una época de pandemia en la que nuestros derechos y nuestras necesidades han quedado en segundo plano".
Por este motivo, desde ASNAEN han alzado la voz por una minoría "altamente vulnerable, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día", y ha pedido apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y a la ciudadanía en general para "lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social".
En este sentido, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una cura.
Para sensibilizar sobre estas enfermedades se realizarán varias actividades, la primera de ellas el sábado de 17 a 20 horas en Itaroa con zumba kids by Itziar Valls, globoflexia, photocall y concurso de dibujo infantil. Asimismo, el próximo 15 de noviembre a las 19.30 horas tendrá lugar una charla online sobre los efectos del Covid y del confinamiento en las personas afectadas impartida por el fisioterapeuta David Salicio, del Hospital Marin de Hendaya.
Por último, durante todo este mes la asociación anima a subir selfies en redes sociales con el hashtag #Capaces15N utilizando un filtro o marco que se ha desarrollado para la campaña.
