• domingo, 27 de noviembre de 2022
  • Actualizado 10:11
 
 

SOLIDARIDAD

El impulso más sanferminero al Síndrome de Dravet de la mano de Los de Bronce

La peña Los de Bronce hizo entrega de la recaudación de su "Pancartazo solidario" celebrado el pasado mes de septiembre.

Miembros de la Peña Los de Bronce hicieron entrega a la Fundación Síndrome de Dravet del cheque solidario de El Pancartazo. CEDIDA
Miembros de la Peña Los de Bronce hicieron entrega a la Fundación Síndrome de Dravet del cheque solidario de El Pancartazo. CEDIDA

Tras tres años de parón por la pandemia, y organizado por la Peña Los de Bronce, el pasado 10 de septiembre se celebró el Pancartazo, jornada llena de actividades festivas y este año en beneficio de Fundación Dravet.

La pamplonesa plaza de Santa Ana, junto al local de la peña en el Casco Viejo fue el lugar donde los socios tanto de la peña como de la Fundación Dravet, familiares y ciudadanos en general pudieron disfrutar de una jornada festiva y solidaria con diversas actividades dirigidas a niños y a adultos. Juegos, pinta caras, grupos de música, cabezudos, tómbola con premios... Un programa, según indican desde la peña "preparado con todo nuestro cariño para pasarlo bien y a la vez para recaudar el máximo dinero posible".

Este miércoles, en su céntrica sede de la calle Jarauta, la Peña los de Bronce hizo entrega a las familias de Leire y Ander, dos personas afectadas por la enfermedad, del cheque de 5.810 euros recaudados en dicha jornada. Recaudación que supone un récord en las cuatro ediciones del Pancartazo celebradas hasta ahora. Cabe recordar que el Pancartazo se celebra desde 2017, excepto durante el paréntesis de la pandemia, y cada año se dedica a una asociación distinta.

Desde Fundación Dravet además de mostrar su agradecimiento “por el cariño y la fuerza que nos han trasmitido desde la Peña los de Bronce” han recordado que todo lo recaudado se invertirá en investigar mediante terapia génica la enfermedad "con la confianza de que la cura del Dravet es posible", así como en proyectos que "mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus  familiares".

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia resistente a los fármacos habituales. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño. Se le considera una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.


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