SOCIEDAD

'La niña más fuerte del mundo', primera historia de Helpify, una plataforma para impulsar la investigación de enfermedades raras

El CIMA de la Universidad de Navarra y FEDER presentan esta iniciativa a través de la historia de Adriana, de 6 años y con síndrome de Dravet. 

Adriana, la niña más fuerte del mundo.

'La niña más fuerte del mundo' es el título de la historia de Adriana, de 6 años y con síndrome de Dravet. Su caso llega mediante Helpify, una plataforma para impulsar la investigación de enfermedades raras que presentan como iniciativa el CIMA y FEDER. 

Adriana tiene 6 años, es de Noáin, y tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. 

Esta iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa a los más de 3 millones españoles afectados (un 7% de la población española).

La idea llegará durante un acto que se celebrará este jueves 22 de septiembre a las 19 horas en el Salón de Actos del CIMA, de la Universidad de Navarra. Se utilizará este espacio de tiempo para presentar los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades. 

En el evento participarán el Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA de la Universidad de Navarra; José María Casado, delegado de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Navarra; Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA; y Ainhoa Pariente, madre de Adriana. 

La presentación estará abierta al público hasta completar aforo.


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'La niña más fuerte del mundo', primera historia de Helpify, una plataforma para impulsar la investigación de enfermedades raras