La fibrosis quística es una patología que provoca problemas respiratorios y afecta a uno de cada 3000 nacimientos.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra este sábado su 30 aniversario rindiendo homenaje a algunos de sus fundadores en una gala solidaria que tendrá lugar desde las 21h en Castillo de Gorraiz bajo el lema “levántate, respira y sonríe”.
La gala constará de una cena, de la actuación del Mago Marcos y con distintos sorteos de productos donados por diferentes establecimientos navarros. Con un coste de 50 euros, los beneficios irán íntegramente para mantener el servicio de fisioterapia respiratoria, un servicio que no cubre la sanidad pública y que se convierte en único arma junto a la medicación para frenar el avance de la enfermedad. Para acudir, hay que ingresar nombre y apellidos en la cuenta de la Caixa ES 88 2100 5179 0621 0005 4462, contando además con una ‘fila 0’.
UNO DE CADA 3.000 NACIMIENTOS
Conocida como la "enfermedad del beso salado" por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca una infección crónica que en casos graves requiere un trasplante pulmonar. Aparece en edades tempranas y obliga a
seguir continuos controles médicos y ausencias prolongadas en la esc debido a unos pulmones que son un caldo de cultivo para todo tipo de problemas respiratorios.
Una problemática que empujó en 1989 a un grupo de padres y madres de menores con fibrosis a unirse para poner en común sus inquietudes y buscar “unos mínimos de atención para las personas afectadas”.
“La asociación se creó para conseguir la medicación y todo el tratamiento que necesitaban las personas enfermas, ya que la medicación la teníamos que pagar en su totalidad. Y así fuimos consiguiendo poco a poco lo que hoy disponemos”, explica Vicenta De Prado, primera presidenta de la asociación, que cedió el testigo años después en su hijo Patxi, afectado de fibrosis.
Desde su fundación, esta pequeña asociación ha ido creciendo en personas asociadas (cuenta con unos 350 socios/as, de las que unas 25 personas son afectadas) y en
servicios,sumando programas como asesoramiento personalizado, apoyo a familiares, vacaciones terapéuticas, sensibilización o fisioterapia a domicilio”
Tres décadas después, la fibrosis sigue sin cura, si bien la esperanza de mejorar la calidad de las personas afectadas está más cerca después de que se hayan descubierto medicamentos capaces no sólo de mejorar los síntomas, sino de frenar la enfermedad, como el orkambi y symkevi. Sin embargo, los pacientes se han quedado con ‘la miel en los labios’.
Una situación enquistada y que evita que estos medicamentos puedan llegar a la sanidad navarra, “un peligroso precedente para los medicamentos que están por llegar”.“A fecha de hoy la principal lucha de la asociación es lograr que lleguen los últimos tratamientos a las personas afectadas, porque si no, de qué sirven.
También demandamos un registro de afectados en Navarra, un especialista en fibrosis para adultos, porque en pediatría ya hay, y un protocolo de atención para estas personas en urgencias”, explica Cristina Mondragón, presidenta actual de la asociación, quien también demanda el 33% mínimo de discapacidad para todas las personas con esta enfermedad crónica.
"Y mientras todo esto llega, las personas afectadas se aferran a la fisioterapia respiratoria, la principal herramienta para combatir el avance de la enfermedad. La asociación ofrece este servicio de forma periódica en el domicilio no sólo para expulsar la mucosa de los pulmones del afectado, sino para enseñar tanto a padres como a hijos técnicas para hacerlo, de forma que diariamente puedan tener una rutina de ejercicios, fomentando su autonomía personal y mejorando sustancialmente su calidad de vida".
“Tenemos problemas para mantener anualmente este servicio porque la sanidad pública no lo financia totalmente y por ello necesitamos acudir a las aportaciones particulares para cubrirlo, porque la mayoría de familias no pueden pagarse un fisio semanal”.
