Se trata de procesos de cáncer, infecciones, fallo orgánico cardiaco, hepático o renal, fibrosis quística, VIH/SIDA, entre otras dolencias.
Profesionales del Servicio Navarro de Salud (SNS) están recibiendo formación para la implantación del nuevo programa de cuidados paliativos y cronicidad compleja en Pediatría.
La previsión es poder poner en marcha a finales de este año este nuevo perfil asistencial, incluido en la Estrategia navarra de Atencion Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos y vinculado también a la Estrategia de Prevención y Promoción en Infancia y Adolescencia del Plan de Salud 2014-2020 y a la Estrategia de Humanización del Sistema Sanitario Público.
El programa, que pretende ser un soporte para las familias, está concebido para tratar a niños y niñas afectados por enfermedades crónicas complejas graves, que en ocasiones amenazan la vida, le restan calidad, generan un alto nivel de dependencia y vulnerabilidad y conllevan largos períodos de tratamiento intensivo.
Se trata de procesos de cáncer, infecciones, fallo orgánico cardiaco, hepático o renal, fibrosis quística, VIH/SIDA, enfermedad de Duchenne, anomalías cromosómicas, trastornos metabólicos progresivos, parálisis cerebral grave, trastornos genéticos o malformaciones congénitas, entre otras.
En Navarra, se estima que pueden beneficiarse del nuevo modelo asistencial unos 200 niños y niñas con estas enfermedades cada año, aproximadamente la mitad con necesidades de cuidados paliativos.
Un equipo motor formado por profesionales de Atención Primaria y Hospitalaria y coordinado desde el Servicio de Efectividad y Seguridad Asistencial de la Dirección de Asistencia Sanitaria del SNS-O trabaja en la implantación operativa del nuevo programa, lo que conlleva la definición de su población diana, la valoración global de sus necesidades, la definición de un plan de intervención integral y el desarrollo de los circuitos asistenciales necesarios.
La implantación del nuevo perfil de atención al niño crónico complejo se basará en una mejor coordinación de los equipos de Pediatría de Atención Primaria y Hospitalaria que atienden a estos menores y la puesta en marcha de una unidad específica de atención en el Complejo Hospitalario de Navarra, que funcionará como una estructura de referencia y trabajará en estrecha coordinación con los equipos de atención pediátrica que ya existen en los hospitales Estella y Tudela.
Entre las acciones formativas que se están llevando a cabo destaca la reciente celebración de una doble jornada formativa en el CHN, ofrecida por un equipo experto del Hospital Pediátrico San Joan de Deu de Barcelona, centro pionero y líder en esta modalidad asistencial.
En las jornadas, los equipos profesionales de Navarra y Cataluña compartieron experiencias y contrastaron modelos de atención desde una visión holística de las personas tratadas, así como del trabajo en equipo que requiere su asistencia y de la coordinación interprofesional que implica.
Trataron temas como el abordaje del sufrimiento o el duelo en los niños y niñas y sus familias o el impacto emocional de estos casos en los equipos profesionales que los tratan y en la sociedad general. Se analizaron casos clínicos concretos, planes terapéuticos y aspectos específicos de la atención paliativa en edad pediátrica, así como aspectos éticos.
En la misma línea, en abril dos profesionales del equipo motor del programa asistieron a un ciclo formativo sobre criterios de atención y modelos organizativos en los cuidados paliativos pediátricos, promovido por el Ministerio de Sanidad.
