Izaskun Adot es una madre afectada de fibromialgia que tiene tres hijos, uno de acogida con el 57% de discapacidad, y otro con Síndrome de Down.
La comunidad de Malasmadres ha decidido reconocer las historias de tres grandes mujeres dentro del proyecto solidario ‘Ellas Cuentan’, lanzado por el Club de Malasmadres y Cinfa, que da voz a mujeres que se enfrentan a diferentes luchas vitales: la enfermedad de un hijo o hija, los cuidados de personas dependientes o el reto de afrontar su propia enfermedad. Más de 240 mujeres de toda España han presentado su candidatura en esta iniciativa, que ha logrado el respaldo de la comunidad con 63.000 votos.
Las tres madres seleccionadas de ‘Ellas Cuentan’ recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una, para mejorar su calidad de vida o la de sus hijas.
En concreto, la historia reconocida en la categoría Mujeres que conviven con una enfermedad ha sido la de Izaskun Adot, una madre de Navarra afectada de fibromialgia. Esta enfermedad no le impide sacar a su familia adelante, en especial a su hijo Ionan (15 años), que tiene Síndrome de Down y un 96% de discapacidad. Además de Ionan y Ainhoa, su hija mayor, Izaskun y su marido tienen otro niño en acogida, Antonio, de 12 años, que también cuenta con un 57% de discapacidad.
La historia de Izaskun es un claro ejemplo de lucha y fortaleza. “Me diagnosticaron fibromialgia hace 6 o 7 años. Siempre lo he llevado bastante en silencio, porque hay tanto debate en torno a esta enfermedad…, pero el dolor es real”, cuenta. A pesar de ese dolor, Izaskun cuida de todos sus hijos, mantiene su trabajo (en reducción de jornada) y desarrolla un proyecto solidario, la Fundación Brazadas de Superación, que ayuda a niños y niñas con discapacidad.
“Me pongo el despertador un rato antes para tomar la pastilla del dolor y me levanto cuando ya me ha hecho efecto”, señala. Gracias a esta iniciativa y al apoyo de la comunidad de Malasmadres y Cinfa, Izaskun podrá destinar la ayuda a sesiones de fisioterapia y tratamientos de rehabilitación que mitiguen la fatiga y el dolor constante que causa esta enfermedad.
Las otras dos mujeres cuyas historias han sido seleccionadas en ‘Ellas Cuentan’ son Georgina Col (de Cartagena, pero residente en Barcelona), reconocida en la categoría Madres con hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales; y Joana García (Madrid), elegida en la categoría Madres cuidadoras de personas dependientes.
La hija de Georgina Col, Claudia, que ahora tiene cuatro años y medio, nació con la enfermedad Menke-Hennekam, de la que solo están diagnosticados 12 niños en todo el mundo. “Ahí empezó una carrera de fondo de operaciones, hospitales, terapias, muchos altibajos y un constante aprendizaje, que nos ha enseñado que la vida hay que vivirla día a día”, cuenta Georgina.
Su hija Claudia requiere de cuidados las 24 horas del día. Se acabó el trabajo. “Es imposible. Tengo médicos semanales, terapias diarias, hace solo 5 meses que empezó a caminar, es una lucha diaria”. A nivel personal, cuenta que ha tenido que trabajar en su proceso. “Estaba muy mal, pero al final sacas fuerzas de donde no las tienes. El dolor no desaparece, pero he aprendido a transformarlo en algo positivo para poder ayudar a otras mamás, y así hemos pasado de no contar a nadie la enfermedad de Claudia a compartirla con orgullo”.
Gracias a esta iniciativa, Georgina ha podido dar mayor visibilidad a su historia y, lo más importante, destinar la ayuda a la investigación de la enfermedad Menke-Hennekam. “Me ha parecido un proyecto maravilloso que esperamos se pueda repetir. Estamos muy felices de aportar este dinero a la investigación de mi hija, Claudia, a través de la asociación que mi marido y yo hemos impulsado”.
Por su parte, Joana García casi pierde a su hija a raíz de una sepsis meningocócica, que la mantuvo 30 días en la UCI. Salió adelante, pero le tuvieron que amputar una pierna y en la otra tiene problemas de movilidad. A pesar de todo, Aitana (6 años) es una niña luchadora que sigue yendo al colegio de siempre, aunque con una persona de apoyo que le ayuda cuando tiene algún problema de movilidad.
“Hemos vivido momentos muy difíciles, pero Aitana nos enseña a superarlos. Es una niña muy risueña para la que todo es posible si se quiere hacer”, cuenta Joana.
La aportación económica en este caso irá destinada a adquirir una nueva prótesis para la pequeña, “ya que necesitamos cambiarla a medida que Aitana crece. Gracias a ella, podrá seguir avanzando y disfrutando de mayor autonomía, lo que contribuirá a mejorar nuestra calidad de vida”, concluye.
“Ellas Cuentan es un proyecto muy especial para el Club de Malasmadres, y así lo demuestra la gran participación que ha tenido”, destaca Laura Baena, creadora del Club. “Ha sido emocionante poder dar voz a todas las historias de mujeres reales que nos escriben cada día y que atraviesan situaciones muy difíciles sin apenas ayuda, mujeres que son un ejemplo de valentía y amor. A todas ellas va dedicado este proyecto, en el que Cinfa y nosotras hemos puesto todo nuestro cariño” añade.
”Desde Cinfa nos sentimos muy afortunados de ser parte de esta iniciativa, que nos ha acercado aún más a todas esas historias de coraje y superación de mujeres y madres de nuestro país, testimonios que nos sobrecogen y nos hacen reflexionar sobre la importancia de la salud. A ellas va destinada nuestra ayuda, nuestra gratitud y solidaridad”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa.
El broche final de esta primera edición `Ellas Cuentan´ tendrá lugar el próximo 15 de diciembre en Madrid, en un pequeño evento para homenajear a las mujeres seleccionadas.
Asistirán a este evento las embajadoras de ‘Ellas Cuentan’, mujeres que conocen estas vivencias por su profesión, como Lucía Galán (@luciamipediatra), y mujeres que están viviendo en primera persona alguna de estas situaciones especialmente difíciles, como Cristina Inés, @mamasevaalaguerra, superviviente de un cáncer de mama; Teresa Robles, @ponundownentuvida, madre de un niño con Síndrome de Down y enfermo de cáncer; y Vanesa Pérez, creadora del blog ‘¿Y de verdad tienes tres?’, madre de un hijo con trastorno severo del espectro autista. El evento también contará con la presencia de Isabel Gemio, creadora de la Fundación que lleva su nombre, que se ha sumado al proyecto como una más, aportando su experiencia en el cuidado de su hijo.
