• sábado, 24 de julio de 2021
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SOCIEDAD

"Los pacientes no pueden esperar más": buscan reunir firmas para la lucha mundial contra la ELA

"Tenemos casi 400.000, pero nuestro objetivo es recoger 1.000.000; con esta cifra es más fácil que nos tengan en cuenta", afirman.

Dos personas firman un documento. ARCHIVO
Dos personas firman un documento. ARCHIVO

La lucha mundial contra la ELA es un movimiento al que miles de afectados de todo el planeta se han unido para defender una misma causa.

Surgió para luchar por que se apliquen los programas existentes en las agencias del medicamento, como son la "aprobación acelerada" y la "revisión prioritaria", con el fin de que los ensayos clínicos prometedores lleguen lo más rápido posible a los pacientes.

En este momento, miles de personas se han unido en redes sociales para pedir la aprobación acelerada de NurOwn, un tratamiento que consiste en la extracción de células madre mesenquimales del líquido cefalorraquídeo del paciente, para su tratamiento en el laboratorio mediante la técnica patentada NurOwn y su posterior reintroducción en los pacientes.

Ha demostrado significación estadística en el índice de biomarcadores, ofreciendo un efecto neuroprotector y antiinflamatorio sobre las neuronas motoras. Esto puede frenar el progreso de la enfermedad, permitiendo que vivan las neuronas que todavía no han muerto.

El escritor y psicólogo Héctor Martínez colabora actualmente con Sandra Castillo, fundadora de la Lucha mundial contra la ELA, para reunir fondos con una novela solidaria y destinarlos a un proyecto de investigación contra la ELA. 

"Para la ELA no existe un tratamiento efectivo y los pacientes no pueden esperar más. La esperanza de vida es de cinco años una vez contraída la enfermedad. Llevamos más de 155 años sin tratamiento", ha reivindicado Martínez.

La recogida de firmas tiene como objetivo para presentarlas de nuevo en la agencia americana del medicamento (FDA), en los principales laboratorios farmacéuticos, así como en instituciones europeas, como la Comisión Europea o el Parlamento Europeo.

"Tenemos casi 400.000, pero nuestro objetivo es recoger 1.000.000; con esta cifra es más fácil que nos tengan en cuenta", ha afirmado el escritor. 


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"Los pacientes no pueden esperar más": buscan reunir firmas para la lucha mundial contra la ELA