Una nueva guía práctica sobre el Parkinson recoge 10 años de trabajo conjunto de pacientes, familiares, personal sanitario, universidades y entidades de pacientes, ofreciendo claves para convivir con la enfermedad. Presentada en la asociación ANAPAR, ‘Convivir con la Enfermedad de Parkinson. Un abordaje centrado en la persona' nace con el objetivo de "proporcionar una guía completa para las personas afectadas, familiares, asociaciones de pacientes y personal sanitario que facilite la convivencia con la enfermedad".
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer. Es un trastorno neurológico complejo que afecta a más de 2000 personas en Navarra y requiere de una atención sociosanitaria integradora para solventar las necesidades diarias de pacientes y familias
En el momento actual, no tenemos una terapia que controle el proceso neurodegenerativo de esta enfermedad, pero muchos síntomas, sobre todo motores, mejoran sustancialmente con los tratamientos con los que contamos. No obstante, el aumento de la esperanza de vida y la aparición de nuevas terapias ha hecho que se conviva más tiempo con ella y veamos fases avanzadas, en las que algunos tratamientos son insuficientes para mejorar los síntomas.
A través de este libro, publicado por Eunsa, buscamos proporcionar una guía completa para las personas con enfermedad de Parkinson, sus familiares, asociaciones de pacientes y personal sanitario interesado, que facilite la convivencia con la enfermedad con un enfoque multidisciplinar y centrado en la persona. Un libro que centra su mirada en el día a día de la convivencia con la enfermedad, mostrando un recorrido sobre aspectos clave que van más allá del manejo biomédico de la enfermedad y da protagonismo a la experiencia individual de las personas afectadas
El trabajo presentado en este libro surge de la investigación y el diálogo entre instituciones, profesionales, niveles de cuidado, asociaciones, pacientes y familias para abordar sus necesidades diarias. Esta colaboración ha mostrado la necesidad de trabajar junto con las personas con EP (enfermedad de Parkinson) y sus familias para llevar a cabo un cambio de cultura en el manejo de la enfermedad e implicar a las personas que conviven con ella.
En concreto, este libro es el fruto del trabajo realizado en el Programa ReNACE (Recuperación, Normalización, Aceptación y Convivencia con la Enfermedad) y las colaboraciones iniciadas entre la Universidad de Navarra, la Universidad Pública de Navarra, la Clínica Universidad de Navarra, Universidad de la Rioja, el Servicio Navarro de Salud, Centro de Salud de San Juan y la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) junto con la Federación Española de Parkinson.
Y trata entre otros temas, hábitos de vida, el valor de las personas que conviven con la enfermedad, discapacidad y dependencia, recursos sociales, adaptación psicológica a la enfermedad, técnicas para manejar el estrés o el Parkinson como compañera de viaje…
El pasado martes 23 de noviembre, el libro fue presentado por Mari Carmen Portillo y Mario Riverol en la asociación ANAPAR
