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Tras el engaño del caso Nadia: el padre de Nerea, una niña navarra con enfermedad rara, se rebela ante la estafa

Consternado por la presunta estafa solidaria, Juantxo Martínez confía en que “la solidaridad no se resienta” y que estos casos no se repitan.

Nerea junto a su hermana mayor, Oihane, y sus padres, Juantxo Martinez y Cristina Sinués. IÑIGO ALZUGARAY
Nerea junto a su hermana mayor, Oihane, y sus padres, Juantxo Martinez y Cristina Sinués. IÑIGO ALZUGARAY  

Los padres de Nerea supieron que algo no iba bien a los días de que naciera su hija. La pequeña no comía, no les seguía con la mirada y su cuerpo se mantenía siempre en extrema rigidez. Un estudio neurológico reveló que Nerea sufre un problema genético, una desconocida enfermedad relacionada con el espectro autista que es tan rara que sólo se han encontrado cuatro casos en todo el mundo.

Juantxo Martínez y Cristina Sinués, los padres de esta niña de cinco años que se alimenta únicamente a través de una sonda en el estómago, se prometieron hacer todo lo posible por su hija. Arrancaron una peregrinación por diferentes especialistas médicos, desde Neurología hasta Genética pasando por médicos digestivos, oftalmólogos o cirujanos, además de una extensa lista de terapias multidisciplinares.

En su caso, este recorrido les ha llevado a tener que desembolsar una media de 13.000 euros al año en los cuidados de su hija. “Es cierto que por mucho dinero que consigas para intentar pruebas y terapias, los resultados no van a ser los que quieras; pero nuestro miedo como padres es no haber hecho lo necesario con Nerea por falta de dinero”, explica Martínez.

Estos navarros han conocido de cerca la solidaridad y por eso no son capaces de comprender todavía la presunta estafa del caso Nadia: los padres de una joven niña leridana con una rara enfermedad que han utilizado para lucrarse en beneficio propio. “En cierta manera han prostituido a su hija; la han utilizado para sacar dinero y eso es lo más ruin que puede hacer alguien”, considera Juantxo Martínez. “La gran perjudicada es esa niña”, explica el navarro, “tiene once años y a ver cómo puede gestionar todo lo que le está pasando”.

“HEMOS DICHO NO A ALGUNAS DONACIONES PORQUE OTROS LAS NECESITABAN MÁS”

En su lucha contra la enfermedad, esta familia de Nuevo Artica encontró en la recogida de tapones de plástico un método para canalizar la solidaridad de todas aquellas personas que querían ayudarles aportando su granito de arena.

Y así su batalla se convirtió en la de muchos: los actores Jesús Olmedo y Nerea Garmendia conocieron a Nerea y organizaron un mercadillo solidario en Madrid al que acudieron decenas de actores y cantantes; Jordi Rebellón, o lo que es lo mismo, el doctor Vilches de la serie 'Hospital Central', les cedió su piso para acudir a este evento; aparecieron en programas de televisión como 'Sálvame' en Telecinco o el matinal de Antena 3, 'Espejo Público'... Y en ello continúan: el próximo 26 de diciembre, el Club Ciclista Berritxaco va a organizar la cuarta San Silvestre de Artica en favor de Nerea.

Juantxo y Cristina han podido poner cara a esas personas que hacen posible las cuestaciones que permiten salir adelante a niñas como Nerea o Nadia. En bastantes casos “son abuelos con pensiones de cuatro duros o adolescentes con sus ahorros”, recuerdan los padres de Nerea. “Se han puesto en contacto con nosotros para hacernos una aportación y hay veces que hemos dicho que no porque en ese momento teníamos un remanente suficiente para lo que necesitábamos y preferíamos que buscaran a otras personas en nuestra misma situación pero que económicamente tuvieran más necesidad de ese dinero”.

CONSIDERAN QUE HABRÁ MÁS RIGUROSIDAD EN LAS CAMPAÑAS SOLIDARIAS

En este sentido, Juantxo Martínez considera que el caso de Nadia va a suponer un antes y un después en estas campañas mediáticas. “A la hora de dar a conocer un caso con necesidades urgentes, como una operación o un tratamiento vital, los medios y quienes dan la cara por esa campaña van a contrastar realmente esas necesidades”. Martínez considera que este escándalo servirá para que no vuelvan a producirse otros similares.

Y respecto a la intención de los ciudadanos de seguir apoyando este tipo de recaudaciones, el navarro también opina que “la solidaridad no se va a resentir”. “La gente va a cerciorarse de que su dinero se emplee en la causa para la que realmente se pide, pero seguramente no deje de apoyar”, afirma mientras recuerda que vivimos en una comunidad y un país “muy solidario”.

“A nivel psicológico, sentir el apoyo de tanta gente que ni siquiera te conoce pero desea ayudarte es abrumador”. Y relata como ejemplo la colaboración de un grupo de estudiantes de Periodismo de la Universidad de Navarra que realizaron un documental sobre su hija. “Pensamos que la juventud es pasota, que está desmotivada...; luego te encuentras cosas así y es muy emocionante”.

CIENTOS DE FAMILIAS NAVARRAS EN SITUACIONES FAMILIARES

En Navarra son cientos las familias que se enfrentan día a día a una enfermedad sin diagnosticar. Sólo en la asociación GERNA, el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, que se creó hace tres años se integran ya 190 socios que aglutinan 112 dolencias de este tipo. Como explica Martínez, cada familia se enfrenta a diferentes problemáticas pero hay un recorrido común: “La vida te pega una gran vuelta. Lo que era una alegría, como tener un hijo, de repente se transforma en 'qué hago ahora'”.

“Nosotros hemos optado por hacerlo público”, relata el padre de Nerea, “y esto tiene sus pros y sus contras; en nuestro caso todo han sido ventajas”. “Hace cinco años no hubiéramos pensado que Nerea fuera andar”, argumenta. El paso por el colegio público y especializado Andrés Muñoz Garde, en Pamplona, o las terapias que han podido costear en la clínica Paso a Paso o en Aspace a través del método Petö, entre otras muchas, han dado sus frutos.

Todo unido al esfuerzo de Nerea, claro. “Es muy trabajadora”, continúa su padre, “ahora nos gustaría que quisiera comer o que distinguiese que somos sus padres; pero no podemos ponernos metas”. Se queda con las sorpresas del día a día, como la creciente interacción de Nerea con Oihane, su hermana mayor, con la que ya juega y empieza a tener gestos de complicidad.

Desafortunadamente somos una familia afortunada, porque hay otros padres que lo único que les queda es llevar flores a un cementerio y ahí sí que no hay vuelta de hoja”, recuerda Juantxo Martínez. En ese sentido, el padre de Nerea y Oihane valora la ayuda entre familias en la misma situación, que en su opinión ha sido fundamental para ellos ya que han podido aprender de quienes tienen hijos mayores y esperan poder ayudar a quienes vengan detrás de ellos.

Como si de una cadena de apoyos se tratase y los duros baches consiguiesen robustecerla, Juantxo y Cristina siguen confiando en la solidaridad a la que se muestran tan agradecidos: “Luchamos por nuestra hija, pero también por todas las Nereas que hay y que habrá”.


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