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"Con un simple catarro podía morirme": una joven navarra supera una enfermedad rara en el mundo

María Esquíroz narra la experiencia por la que ha tenido que pasar para superar esta enfermedad, que sufren entre una y cuatro personas por cada millón. 

María Esquíroz González, en la Plaza del Castillo de Pamplona. IÑIGO ALZUGARAY
María Esquíroz González, en la Plaza del Castillo de Pamplona. IÑIGO ALZUGARAY  

La navarra María Esquíroz González es la tercera de cuatro hermanas, tiene 20 años y ya cuenta con una experiencia que le ha marcado fuertemente a nivel personal. Se trata de una historia de superación que comenzó hace año y medio y que casi le cuesta la vida: "Ha sido duro, pero agradezco todo lo que me ha pasado".

En marzo de 2018, le diagnosticaron una enfermedad muy poco frecuente en todo el mundo: la aplasia medular adquirida. Concretamente, tanto en Europa como América del Norte "la incidencia estimada oscila entre 1.5 y 2 nuevos casos por cada millón de habitantes", así lo afirma la Dra. Lucrecia Yáñez San Segundo en un artículo médico sobre esta enfermedad rara: consistente en el descenso de las células madre encargadas de la producción de células sanguíneas.

A principios del mes de febrero de 2018, Esquíroz tuvo que someterse a una analítica sanguínea rutinaria que, en un principio, carecía de importancia. Los resultados mostraron que la paciente, natural de Pamplona, contaba con solo 20.000/mm³ plaquetas en la sangre: una cantidad que se encuentra fuera del alcance de lo común, cuando lo normal es que los valores ronden entre los 150.000 y 400.000 /mm³. 

Aquello generó cierta preocupación. Por eso, el médico de cabecera de la joven llamó a su padre para advertirle de que en caso de que la paciente tuviera moratones o comenzara a sangrar, acudiera a urgencias. "Me miré las piernas y tenía moratones y petequias, unas manchas pequeñas hemorrágicas en la piel", relata Esquíroz.

Acto seguido, la navarra fue a urgencias para corroborar los bajos niveles de plaquetas en sangre a través de otra analítica. Le suministraron corticoides, porque pensaban que sufría de una enfermedad autoinmune que destruye las plaquetas sanguíneas. 

CAÍDA EN PICADO

Pasaron los días y Esquíroz se sometió a otra analítica. Cuando se conocieron los resultados de la misma, recuerda que le llamaron para comunicarle que debía ingresar de inmediato porque la situación había empeorado notablemente: solo contaba con 4.000/mm³ plaquetas en sangre.

Por si no fuera poco, las defensas de su cuerpo también habían comenzado a bajar. Con uno valores muy precarios, la joven ingresó en la planta de hematología del Complejo Hospitalario de Navarra el 23 de febrero de 2018. "Cuando me ingresaron, yo estaba tan tranquila: pensaba que solo iba a ser un fin de semana", declara Esquíroz. Sin embargo, permaneció ahí durante más de siete días, periodo en el que le sometieron a varias transfusiones de sangre para mantenerla con vida mientras trataban de averiguar su diagnóstico.

Durante su estancia en el hospital, la paciente también experimentó una bajada de hemoglobina causada por un descenso de glóbulos rojos. Totalmente ajena a la gravedad de la situación, Esquíroz disfrutó de una habitación nueva para ella sola durante el ingreso. "Como en mi casa siempre he compartido habitación, dormí súper bien la primera noche", ríe.

La navarra se sometió a varias pruebas durante el proceso del diagnóstico: entre ellas, fue clave el papel que jugó el aspirado de médula ósea (que se aplica en el esternón). Según venía indicado en el informe resolutivo, la joven presentaba hipoplasia medular o carencia de células madre hematopoyéticas: aquellas que dan lugar a las células sanguíneas.

María Esquíroz practica con la guitarra eléctrica durante su ingreso en el Hospital de Navarra.CEDIDA

Ante esta situación, el 1 de marzo se decidió realizar una biopsia coxal. Sin embargo, la muestra obtenida a partir de esta resultó ser insuficiente y la paciente tuvo que someterse a una segunda que tampoco presentó utilidad alguna: el intenso dolor que experimentó la joven durante la extracción le impidió seguir adelante con la prueba. 

"La segunda vez yo estaba muy nerviosa porque la primera me causó un dolor horrible: me empecé a agobiar, comencé a ver doble y se me fue la cabeza", recuerda. Los médicos obtuvieron finalmente una muestra válida al tercer intento, llevado a cabo el 5 de marzo, en el que la paciente fue sedada. 

Tras conocer los resultados de la prueba unos días más tarde, el diagnóstico se volvió definitivo: la joven presentaba una aplasia medular muy grave. "La verdad es que no me asusté al saberlo. Pensaba: 'dame el tratamiento que sea y ya está, me curo'", relata.

Esquíroz, a pesar de que para entonces estaba cursando segundo de Medicina en la Universidad de Navarra, ignoraba por completo la gravedad a la que iba a tener que enfrentarse durante aquellos meses posteriores al diagnóstico, puesto que jamás había escuchado hablar sobre esta enfermedad. "No quieres aceptar que tienes algo grave: es mítica cosa que les pasa a otras personas, no a ti", justifica. 

La joven estuvo a la espera de encontrar un posible donante de médula ósea durante varias semanas. Las posibilidades de encontrar la máxima compatibilidad posible eran muy escasas. En la actualidad, más de 400.000 personas son donantes en España. Sin embargo, la Fundación Josep Carreras contra la leucemia asegura que esta cifra no es suficiente y que tan solo uno de cada 4.000 voluntarios tendrá la oportunidad de donar en algún momento de su vida.

SALVAR VIDAS

Esquíroz, por su parte, destaca tanto la gran importancia como la urgencia que supone el incremento de donantes en el mundo: "Es muy difícil que una persona sea compatible con otra. Por eso, cuantos más donantes haya registrados, más posibilidades existirán de encontrar donante compatible para salvar la vida de un enfermo".

La estudiante de Medicina no encontró donante porque ni sus hermanas ni algunos de sus primos, a los que también se les sometió a las pruebas, resultaron ser compatibles. Sin embargo, otro 'rayito' de esperanza irrumpió en el camino cuando se contactó con el Hospital Universitario Donostia.

El siguiente paso consistía en someter a la joven a un ensayo clínico en San Sebastián, a partir del cual se le aplicó un tratamiento inmunosupresor que combinaba el tratamiento convencional (ATG de caballo, ciclosporina) y Eltrombopag, el componente más importante. "En un principio, no se sabía si me iba a hacer efecto o no: estas cosas funcionan como de sorpresa", expone la paciente.

Esquíroz debía estar a la espera de que pasara un periodo mínimo de tres meses con tal de experimentar o no alguna que otra mejora mientras que, al mismo tiempo, se encontraba en lista de espera para la búsqueda de un donante no emparentado de médula a nivel internacional.

La joven ingresó así el 22 de marzo en el complejo hospitalario durante unos cinco días en los que estuvo recibiendo el tratamiento. Desde una habitación de aislamiento y acompañada de su madre, la paciente se encontraba protegida de cualquier situación que pudiera poner en riesgo su salud. Sin embargo, y a pesar de las medidas de precaución, aún estaba expuesta a ciertos peligros que podían afectar a su frágil estado. 

Fue un periodo, según dice ella, de muchas dudas y fuerte incertidumbre en el que ni los médicos sabían con certeza qué podía pasar. Estos, de hecho, se mostraron muy sinceros con la paciente desde el principio. "Nunca me dieron falsas esperanzas y me dijeron varias veces que todo esto era muy grave", recuerda la joven.

DE LOS CASOS MÁS GRAVES 

No obstante, no fue hasta que esta recibió la remisión completa, seis meses después de haber recibido el tratamiento, cuando el doctor que la acompañó durante todo el proceso desde San Sebastián confesó que este había sido el caso más grave que había visto en muchísimos años

Esquíroz no salió de casa durante el tiempo en el que se mantuvo a la espera de los resultados del ensayo salvo para ir al hospital de San Sebastián o para recibir transfusiones en el complejo de Pamplona. "Hubo días de bajón, pero en general lo llevé bien", explica. 

Al principio, la joven visitaba la capital guipuzcoana semanalmente. Con el paso del tiempo, las visitas comenzaron a ser cada vez menos frecuentes y actualmente Esquíroz acude cada tres meses para mantener el control sobre cualquier posible cambio

La joven afirma que, con la llegada de las vacaciones de verano, el proceso se le hizo más costoso: todos disfrutaban del buen tiempo mientras ella seguía encerrada.  "Antes, con un simple catarro podía morirme", corrobora. 

María Esquíroz (a la izquierda) junto a dos amigas, durante una de las visitas que la joven recibía en casa a la espera de que el tratamiento diera resultados. CEDIDA

En el tercer mes, tras haber recibido el tratamiento, ya comenzaron a incrementar los niveles de neutrófilos en su organismo y, desde el pasado mes de junio, la dosis de medicación que debe ingerir la paciente está bajando gradualmente bajo la vigilancia de los médicos. "El objetivo es quitarla por completo", afirma. 

Con esta larga y dura experiencia vivida, la joven ha sido capaz de analizar muchos de los aspectos positivos que esta le ha ayudado a adquirir. "La enfermedad llegó en un momento complicado de mi vida, al principio me enfadé un poco y pensé '¿ahora esto?'. Pero creo que me tenía que pasar: me ha abierto más los ojos ante la realidad y me ha cambiado", reflexiona.

"Ya que ha pasado todo, lo veo con perspectiva", añade. Los médicos han sido su principal fuente de inspiración de cara a su formación vocacional: "He aprendido mucho de ellos a nivel personal".

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

La Aplasia Medular es una enfermedad rara que consiste en la desaparición de las células madre encargadas de la producción de células sanguíneas. Se estima que al año hay entre 1 y 4 casos nuevos por cada millón de habitantes. Quién me iba a decir que yo iba a formar parte de ese pequeño porcentaje y, encima, en su modalidad más grave. Parece mentira que ya hayan pasado 6 meses desde esta foto, cuando todavía no era consciente de la situación ni de lo que me esperaba. No voy a mentir, estos meses han sido horribles, pero también es verdad que de todo lo malo se saca algo bueno. Durante este tiempo he aprendido a vivir el día a día, y eso gracias a la incertidumbre, a no tener la certeza de que todo va a ir bien. Las horas de espera en el médico, el tiempo de las transfusiones y el estar ingresada me han enseñado a ser paciente, “pacientemente paciente” (como me dijo una vez @blaisuret ). La enfermedad me ha hecho desarrollar la virtud de la confianza, confianza en los médicos y Dios. El aumento de vello corporal, la hiperplasia gingival, los ojos amarillentos, el no poder tostarme al sol, la retención de líquidos y las consecuentes estrías (efectos secundarios de la medicación) me han enseñado que se vive mejor sin complejos, que hay cosas más importantes que el físico. He aprendido a saber poner en una balanza lo que es importante y lo que no. Las constantes transfusiones me han hecho darme cuenta de la importancia de la donación de sangre, por eso, si no los sois, os animo a ser donantes, y no solo de sangre sino de médula. Con muy poco podéis salvar vidas. Y por último, estar al otro lado de la medicina, el ser paciente, me ha hecho ver que, efectivamente, “no hay enfermedades sino enfermos” y me ha dado la motivación e ilusión para seguir estudiando Medicina y llegar a ser tan buen médico como los que me han tratado (y siguen tratándome). Y no nos olvidemos de las enfermeras y auxiliares de enfermería, porque gracias a ellas las visitas al hospital no se hacen tan duras. . . . . #aplasiamedular #donasangre #donamedula #donavida

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Esquíroz destaca el importante papel que juega la empatía en la relación con un paciente. Gracias a la cercanía de los profesionales que le han ido acompañando a lo largo de todo el camino, asegura valorar muchísimo la labor de los médicos, enfermeras y el resto de trabajadores del hospital.

Además, la joven garantiza haber sentido el cariño sincero de muchas personas: "Ahí te das cuenta de que a la gente le importas de verdad". Destaca en concreto la naturalidad con la que su familia ha tratado de vivir todo el proceso y lo mucho que este les ha unido. 

SER FELIZ CON MUY POCO

"Ahora no me estreso por el futuro: al fin y al cabo es algo que no existe", dice la joven. Tras la enfermedad, declara que se limita a vivir el día a día y a disfrutar de las cosas cotidianas. Incluso se considera más feliz y asegura que ya no ve problemas donde no los hay.

Cuando estaba enferma, Esquíroz contaba con una dieta muy estricta para evitar cualquier infección. "La primera vez que salí a la calle con mis amigos, simplemente tenía muchas ganas de comerme una hamburguesa", ríe. Incluso el mero hecho de volver a la universidad tras haberse ausentado durante casi un semestre le generó especial ilusión: "Cogí con mucho gusto volver a la carrera". 

Esquíroz asegura que gracias a un total de 31 bolsas de plaquetas de sangre y otras 18 de hematíes ha podido seguir adelante: "Los donantes de sangre me han salvado la vida", declara. 

El pasado miércoles 17 de julio, tras un año de fuertes cambios, la estudiante se sometió a un análisis en el que los valores reflejados en los resultados demuestran estar correctamente.

Aunque no fue el caso, también podría haber sido necesario acudir al trasplante de médula: especialmente si el tratamiento no hubiera dado resultados. La joven dice que hay muchas personas que lo necesitan. "Sé lo que es estar a la espera de encontrar donante", transmite. Precisamente por eso, trata de concienciar sobre las grandes consecuencias que puede traer consigo un acto de generosidad tan simple: donar para salvar vidas.  


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