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El Defensor urge a suministrar al niño de Tudela el medicamento que Domínguez y Barkos se niegan a facilitar

La institución considera que el tratamiento "ha sido solicitado y avalado por facultativos especialistas que han analizado el caso del menor afectado". 

La Presidenta del Gobierno Uxue Barkos y el Consejero de Salud Fernando Domínguez, durante un pleno del Parlamento de Navarra. MIGUEL OSÉS
La Presidenta del Gobierno Uxue Barkos y el Consejero de Salud Fernando Domínguez, durante un pleno del Parlamento de Navarra. MIGUEL OSÉS  

Una nueva victoria de los padres de Izan contra la cerrazón del Gobierno de Navarra de Uxue Barkos y de su consejero, Fernando Domínguez.

El Defensor del Pueblo de Navarra ha solicitado al departamento de Salud del Gobierno foral que "acceda a autorizar el tratamiento" al niño tudelano de 6 años que padece la enfermedad de Duchenne y cuya medicación (Ataluren)  podría paliar el rápido avance degenerativo que sufre. 

Según la institución, que ha evaluado toda la documentación del caso, el tratamiento que Barkos y Domínguez se niegan a suministrar al niño "ha sido solicitado y avalado por facultativos especialistas que, con criterios técnico-sanitarios, han analizado el caso del menor afectado". 

Para el Defensor del Pueblo, los especialistas consideran que este tratamiento puede ser eficaz en este caso y que presentaría una relación beneficio/riesgo favorable para el niño. 

La familia del niño se puso en contacto con el Defensor del Pueblo ante las continuas negativas del Gobierno foral, que ha esgrimido argumentos poco convincentes para evitar ayudar al menor y a su familia, entre otros que el medicamento es un "placebo", en palabras del propio consejero.

El defensor ha solicitado al departamento de Salud toda la documentación obrante, hasta concluir que no existe motivo real para la negativa de Domínguez y le ha apremiado para que facilite el medicamento al niño, que sigue a la espera de recibir los que los especialistas le han recomendado. 

El Defensor del Pueblo argumenta que en el expediente del paciente según el servicio de neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona del pasado 23 de enero, se indica que el niño "cumple con los criterios para iniciar el tratamiento con Ataluren" y se recomienda iniciar las gestiones de solicitud del medicamento en su centro médico de referencia al que pertenece el paciente.

Este servicio de neurología ha sido reconocido por el Ministerio de Sanidad como servicio de referencia de las enfermedades nauromusculares, "por lo que ha darse a este informe especial relevancia en la materia de que se trata", mantiene el Defensor del Pueblo. 

Además, la pediatra que ha llevado el caso mantiene que el medicamento ha de suministrarse desde el momento en el que los síntomas de la enfermedad de hacen patentes, algo que ya ha comenzado a ocurrir. 

El Defensor constata que "existen informes de especialistas médicos que con criterios técnicos y sanitarios exclusivamente y tras haber analizado el caso concreto de este menor, concluyen la conveniencia de iniciar el tratamiento con Ataluren".

En el expediente que ha podido analizar el Defensor del Pueblo de Navarra se detalla que este tratamiento se presta en centros sanitarios públicos de diversas comunidades autónomas, como Aragón, País Vasco, bien cerca de la Comunidad foral. Además, 11 países de la Unión Europea ya han incluido el medicamento en sus carteras de servicios sanitarios, entre ellos Alemania, Francia, Italia, Reino Unido, Portugal y Dinamarca. 

En su argumentación para instar al departamento de Salud a que facilite el tratamiento, el Defensor del Pueblo señala que la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, la Constitución española y la Convención de los Derechos del Niño aprobada por la ONU establecen el derecho de los menores a disfrutar del más alto nivel posible de salud y a sus servicios médicos par ale tratamiento de enfermedades. 

LA APARICIÓN DE LA ENFERMEDAD

Los síntomas de la enfermedad son una debilidad muscular progresiva y atrofia que se va agravando con el paso de tiempo y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años. El medicamento en cuestión puede retrasar los síntomas y la velocidad de la enfermedad. 

Cuando la responsable médica del caso recomendó el tratamiento, llegó la sorpresa desagradable y la actitud del departamento de Salud del Gobierno de Navarra, que se negó a facilitar el medicamento. "Nadie nos había dicho que existía la posibilidad de que nos lo denegasen", señaló en una entrevista el padre de Izan, Quique Munilla

"Llevamos casi un año batallando para que nos den acceso al medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de Izan, sabemos que no nos lo dan porque es muy caro pero mi hijo tiene derecho a ser tratado y vamos a luchar por ello", señaló Munilla.

Los padres del niños, Quique Munilla y Mayra Gil han creado una petición en la página Change.org en la que solicitan firmas para dar a conocer el caso de su hijo y denuncian la actitud del departamento de Salud, que desde su punto de vista "ha intentado lavarse las manos".

Ya son más de 150.000 personas las que han unido su voz para instar al Departamento de Salud a que facilite el tratamiento al menor. 


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