• miércoles, 07 de diciembre de 2022
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SOCIEDAD

Hodei e Ilargi, los dos hermanos navarros que buscan una cura para su grave enfermedad

Los niños, de actualmente 7 y 4 años, fueron diagnosticados de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida.

Una foto de los hermanos navarros Hodei e Ilargi, diagnosticas de Batten CLN6. CEDIDA
Una foto de los hermanos navarros Hodei e Ilargi, diagnosticas de Batten CLN6. CEDIDA

El pasado sábado 12 de noviembre por la tarde, el Planetario de Pamplona acogió la  presentación del vídeoclip “Somos muchos más”, que la Asociación Hodeilargi, de la mano de AJE Navarra y de su proyecto LaBajera, ha creado para visibilizar y dar voz a quienes sufren la enfermedad de Batten

Los actores Leire Ruiz y Txori Garcia Úriz presentaron un evento familiar en el que se proyectó este vídeo  musical que cuenta la historia de Hodei e Ilargi, dos hermanos de 7 y 4 años de Tierra Estella afectados por esta  enfermedad. Así mismo, los asistentes pudieron disfrutar de una actuación musical y del making of del proyecto,  y se organizaron distintas actividades como sorteos y pintacaras, a fin de recaudar fondos para la asociación. 

La historia de Hodei e Ilargi

En 2015 llegó al mundo Hodei. Según explica su madre, Joana Aramendía, “era un niño sin ningún problema,  que exploraba el mundo con esos ojos azules que no dejan indiferente a nadie, porque con su mirada lo dice  todo”. En 2018, nació su hermana Ilargi, “que fue creciendo y volviéndose cada vez más revoltosa. Como su  hermano, comenzó a gatear y a caminar muy pronto y parecía imparable”, afirma Joana. 

Sin embargo, durante el verano en el que Hodei tenía cuatro años, sus padres comenzaron a percibir que le costaba más correr y saltar, y que se caía más. Después de consultarlo con médicos especialistas, se  intensificaron las pruebas y, tras unos meses, diagnosticaron al pequeño la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida, que actualmente no tiene cura.

llargi tuvo que pasar por las mismas pruebas genéticas, y los resultados no pudieron ser más devastadores: ella también sufría esta enfermedad, considerada “rara” por el bajo número de casos que se dan entre la población y para la cual la investigación es escasa y los tratamientos, muy costosos

“Fue entonces cuando, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas con estos diagnósticos, decidimos formar la Asociación Hodeilargi, cuyo lema, tal y como les gusta decir a nuestros hijos, es ‘luchar hasta el infinito y más allá’. Con ella, buscamos facilitar la obtención del apoyo y los recursos necesarios para las familias que  se enfrentan a esta enfermedad tan dura”, explica Joseba Bilbao, padre de Hodei e Ilargi. 

Un vídeoclip cargado de ilusión 

El videoclip “Somos muchos más” y su making of son piezas cargadas de optimismo que reflejan la fuerza y el  entusiasmo de estos niños y su familia. Patrocinados por Cinfa, cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Estella, Caja Rural de Navarra y el Planetario de Pamplona. 

 

 La canción está compuesta e interpretada por los músicos Miguel Urbiola y Noa Azcona, con la colaboración especial de Leire Azcona; fue grabada y mezclada en Iman estudios (Oteiza) por Iñaki Mateo, con la ayuda de Iosu Erviti en la producción rítmica de la grabación de batería y trombón, y Dani Zuko y Mikel Fernandez con las trompetas. Iker Lanz (IKI Movies) a la cámara y Sandra Lahoz a la foto, e Irati Fernández creando la animación. Con Aritz Sardina de chico para todo y Adriana Eransus para lo que hiciera falta. 

El videoclip cuenta con la participación de rostros tan populares como Santi Rodríguez, Ahikar Azcona, África  Baeta, Fernando Romay, Inés Hernanz, Gorka Iraizoz, El Drogas, Iker Muniain, Miriam Rivas y muchos más, que  ayudan a la difusión de la historia de Hodei e Ilargi.


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