Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las enfermedades raras, en torno al 20%.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, las personas con Fibrosis Quística reivindican una equidad en el acceso a los tratamientos, así como una atención sociosanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
De esta forma y bajo el lema “¿Cómo te ves en 2030?”, la Asociación navarra contra la fibrosis quística y la federación española FEFQ demandan un "rápido acceso a los nuevos tratamientos para las personas afectadas, independientemente de donde se encuentren, además de fortalecer los servicios sociales".
Por su parte, la Asociación navarra de enfermedades neuromusculares ASNAEN reclama "mayor financiación pública para mejorar la investigación y el abordaje de las enfermedades raras, destacando que la investigación sigue siendo más necesaria que nunca”. De esta forma insta a los poderes públicos a “aumentar los incentivos de la investigación biomédica” y a apostar por “una atención sanitaria multidisciplinar” de las enfermedades raras.
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras, en torno al 20%, y son un grupo de patologías de origen principalmente genético y que se caracterizan por una debilidad muscular progresiva.
Por su parte, la fibrosis quística es una enfermedad degenerativa crónica y hereditaria que afecta sobre todo a pulmones y sistema digestivo. Todavía no tiene cura, si han aparecido nuevos tratamientos capaces de frenar su avance.
