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Familias navarras afectadas por la fibrósis quística denuncian un retraso de dos años en el acceso a los nuevos tratamientos

Exigen financiación urgente en España para el lumacaftor/ivacaftor, tratamiento que mejora la calidad de vida de al menos uno de cada cuatro personas afectadas.

Una paciente con un gotero en un hospital. ARCHIVO
Una paciente con un gotero en un hospital. ARCHIVO  

Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra celebran este viernes el día mundial con la “esperanza” de ver cómo aparecen nuevos tratamientos que frenan la enfermedad y la “decepción” de saber que pueden pasar años para acceder a ellos.

Por ello, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística reclama "la financiación urgente" en España de un nuevo tratamiento, el denominado lumacaftor/ivacaftor, que ya se administra en distintos países europeos y mejora la calidad de vida de al menos uno de cada cuatro personas afectadas, las que presentan dos tipos concretos de mutación.

La fibrosis quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”. Cuando se encuentra en un estadio muy avanzado, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.

“En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, mientras llega la cura, es necesario acelerar el proceso de aprobación y financiación de medicamentos que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación, quien recuerda que en España hay “un retraso de casi dos años” para acceder a los nuevos tratamientos con respecto a países como Francia o Italia, que cuentan con distintos modelos de financiación.

UN TRATAMIENTO URGENTE

En este sentido, la asociación reclama la urgente aprobación de un tratamiento denominado lumacaftor/ ivacaftor, paso necesario para se pueda administrar por parte de las diferentes comunidades autónomas. Aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en 2015, ya cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, añaden desde la asociación, se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística, así como la creación de Unidades Especializadas en la enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al aparato digestivo y respiratorio por la mutación de un gen, generando en distintos órganos una mucosa que lleva al paciente a una infección crónica, que en casos avanzados puede conducir al trasplante de pulmón. La asociación navarra de fibrosis quística: presta una atención continua a las personas afectadas y familias para mejorar su calidad de vida con programas como fisioterapia respiratoria o apoyo psicológico.


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