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Cometas en Pamplona contra la fibrosis quística: afectados exigen acordar un precio para dos fármacos nuevos

La fibrosis quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos registrados por la asociación en la Comunidad foral.

V Concurso Solidario de vuelo de cometas de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística. MIGUEL OSÉS
V Concurso Solidario de vuelo de cometas de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística. MIGUEL OSÉS  

“Aire para volar, aire para respirar” es el lema del V Concurso solidario de vuelo de cometas que la Asociación Navarra de Fibrosis Quística que ha celebrado este sábado en la explanada de la nueva estación de Autobuses de Pamplona para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y como colofón a la celebración del día mundial. Un acto familiar y lúdico que ha incluido pintacaras, capoeira, batukada y sorpresas para quien lleve su propia cometa.

“La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios”, ha explicado Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, quien ha añade que “este acto quiere ofrecer un momento lúdico y de respiro a las personas afectadas, así como sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad”

Una sensibilización que cobra más importancia aún “en estos momentos, cuando en una mesa se está decidiendo el futuro de gran parte de las personas afectadas por esta enfermedad”, ha explicado.

En estas semanas se están reuniendo el Ministerio de Salud y la farmacéutica Vertex para acordar un precio a dos revolucionarios medicamentos que, por primera vez, pueden frenar el avance de la enfermedad.

“Ahora más que nunca necesitamos un apoyo social para obligar de alguna manera a que acuerden de una vez por todas, y después de varios años de espera, el precio de estos medicamentos y que por fin puedan ser recetados en la Sanidad Pública. Porque la vida de personas está en juego”.

Este evento cierra la celebración del Día nacional de la enfermedad, que arrancó con mesas informativas en diferentes puntos de Pamplona y continuó con la iluminación de Ayuntamiento y Parlamento de Navarra, además de una fotografía con Osasuna.

La fibrosis quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos registrados por la asociación, si bien hay más personas afectadas. Provoca problemas respiratorios y en casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar. La asociación ofrece servicios para mejorar la calidad de vida como fisioterapia respiratoria a domicilio.


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