• miércoles, 17 de agosto de 2022
  • Actualizado 14:36
 
 

SALUD

No se ve, pero duele: denuncian la "invisibilidad" de las personas con fibromialgia

La Covid ha provocado “un deterioro en la salud de las personas afectadas” por el parón de las terapias y la menor atención presencial en los servicios sanitarios.

Una mujer sufriendo dolor de cabeza ARCHIVO
Una mujer sufriendo dolor de cabeza ARCHIVO

Asociaciones que trabajan con personas afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple denuncian la “invisibilidad y la falta de reconocimiento” que viven estas personas y alertan del deterioro de su salud debido al parón de terapias y la menor atención presencial por la Covid.

Más del 3 % de la población sufre fibromialgia o patologías afines y 9 de cada 10 son mujeres, según los datos facilitados con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia.

Con motivo de este día, la asociación AFINA Navarra ha puesto en marcha un ciclo de videoconferencias, que arrancaron el 6 de mayo con una videoconferencia sobre “la situación de la Atención Primaria navarra”, continúan este miércoles con “Derechos laborales y sociales de las personas afectadas en época de Covid”, a cargo del doctor y abogado Javier Leon.

El ciclo finaliza el 27 de mayo a la misma hora con “Medicina Ambiental y atención a las personas con Fibromialgia, SFC, SSQM y EHS”, a cargo del doctor Antonio Maria Pasciuto.

Por su parte, la asociación FRIDA anima a participar en una campaña en redes para reclamar un mayor reconocimiento médico de estas enfermedades y mayor visibilidad por parte de la sociedad, con el hastag #FMySFCinvisiblesydesamparadas.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un dolor crónico en el aparato locomotor, explican en un comunicado en el que apuntan que se trata de una alteración del Sistema de Sensibilización Central, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo y la Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a todo componente químico.

Todas estas patologías suelen diagnosticarse por descarte y suman síntomas como infecciones frecuentes y alteraciones cognitivas, del sueño, de la concentración o de la memoria, señalan las asociaciones que subrayan que la salud de este colectivo se ha visto sacudida por la pandemia, principalmente por el parón en las terapias y “la menor atención presencial” en centros de salud.

En este sentido, AFINA Navarra apela a los sanitarios a que aprovechen las herramientas que las asociaciones de crónicos ofrecen a los pacientes para mejorar su salud y combatir la dependencia.

“Pacientes, personal sanitario y asociaciones tenemos que trabajar de la mano para mejorar su salud”, explica Jokin Espinazo, presidente de la asociación, que ofrece servicios dirigidos a fomentar la autonomía personal y paliar el dolor de las personas con estas patologías en una veintena de localidades.

Tras destacar los avances en el conocimiento de estas patologías con estudios que “demuestran que no son patologías reumáticas ni psicológicas sino multisistémicas y recomiendan un abordaje multidisciplinar”, insta al Instituto de la Seguridad a acelerar “la prometida revisión” de la última guía de atención a estas enfermedades, que a su juicio “niega estas enfermedades, ningunea a las personas afectadas y respalda una atención ineficaz”.

Por su parte, FRIDA Navarra denuncia “la invisibilidad” de estas enfermedades, así como el “desamparo” de las personas afectadas.

Y es que, según denuncia su presidenta Maider Aguirre, continúan "vivenciando la falta de reconocimiento médico, la carencia de compromiso en la mejora del diagnóstico y tratamiento de las patologías, en su investigación”, que generan "gran impacto en la calidad de vida, estado de ánimo y entorno social de las personas afectadas, debido a las limitaciones y pérdidas laborales, económicas, sociales, familiares”.

Un impacto que contrasta con “el desconocimiento e incomprensión no solo social, sino de la mayor parte de la comunidad médico-sanitaria, señala, para apelar a continuación al "consenso y reconocimiento médico sobre los síndromes. Necesitamos la visibilidad y el conocimiento social de nuestras situaciones", asevera.

La asociación evidencia además “la falta de implicación del Síndrome de Fatiga Crónica en el estudio de la fatiga post Covid-19”. A su juicio "debería haberse tenido en cuenta, a modo de base, los múltiples estudios ya existentes sobre este síndrome, para poder así, avanzar en su investigación de manera conjunta". 


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