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La familia de Izan se reúne con Barkos y señalan que ha sido un encuentro "agridulce"

Aseguran que no van a parar en su lucha y defienden que el medicamento tiene "más ventajas que inconvenientes".

La familia de Izan, el niño de Tudela con síndrome de Duchenne, tras la reunión con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, en el Palacio de Navarra. IÑIGO ALZUGARAY
La familia de Izan, el niño de Tudela con síndrome de Duchenne, tras la reunión con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, en el Palacio de Navarra. IÑIGO ALZUGARAY  

La familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne se ha reunido este miércoles con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, un encuentro "agridulce" en el que le han pedido una fecha concreta para conocer el estudio que va a realizar el Departamento de Salud sobre el medicamento que solicitan para tratar la enfermedad.

"El estudio para analizar los datos de los niños que han tomado 'Ataluren' es una muy buena idea, pero dependemos de que la farmacéutica dé los datos, las comunidades se los den al Ministerio, esto llegue aquí y se empiece a estudiar. Nos hubiera gustado salir con una fecha", ha manifestado Isabel Vicente de Vera, tía del menor, a la salida de la reunión.

En este sentido, Enrique Munilla, padre del niño, ha explicado que Barkos les ha pedido que esperen a obtener los resultados del estudio que va a realizar el Departamento de Salud y que les ha dado un plazo de tres meses para tener una conclusión, una vez que tengan recabados todos los datos, un plazo que no les satisface dadas las "dificultades" para obtenerlos.

"Personalmente, no salgo con buen sabor de boca de la reunión, aunque la presidenta nos comprende", ha afirmado Munilla, quien ha indicado que Barkos también les ha pedido que "confíen" en el consejero de Salud, Fernando Domínguez.

"La presidenta ha dicho que no va a discutir y que no va a hacer firmar ningún papel que el consejero considere que no es oportuno firmar. Ella no le va a hacer cambiar de opinión", ha manifestado.

Asimismo, Isabel Vicente de Vera ha afirmado que aunque "hay una voluntad de intentar darnos algo, todo se retrasa" y ha señalado que si bien entiende que desde el Gobierno foral quieran tener "seguridad" sobre el medicamento, "el tiempo corre en nuestra contra".

"Mientras que todos los clínicos están a favor del medicamento, los que están en las comisiones de farmacia no. Como nadie se pone de acuerdo ni han hecho seguimiento de los que estaban tratando, el Gobierno de Navarra se ha ofrecido a hacerlo, pero tenemos dudas sobre las fechas", ha comentado.

VEN "MÁS VENTAJAS QUE INCONVENIENTES"

Según ha indicado la tía del menor, el consejero "se quiere quedar tranquilo sobre cómo influye el medicamento sobre los niños" y ha señalado que Domínguez justifica su negativa a facilitar 'Ataluren' en sus efectos secundarios.

A este respecto, ha agregado que la excusa que da el consejero es que el niño "se va a caer mucho" porque "hay un efecto secundario que dice que puede tener más tendencia a la osteoporosis y que eso puede provocar roturas de piernas".

"Este medicamento es complejo, pero en Portugal hace dos días que lo han empezado a suministrar y está metido en la cartera básica, al igual que en once países y en España se suministra. Yo no soy médico, pero entiendo que en estos países alguien habrá decidido administrarlo porque habrá más ventajas que inconvenientes. Nuestra capacidad de asumir riesgos es mayor que la del consejero", ha afirmado.

En esta línea, se ha preguntado "qué es lo que va a necesitar el consejero para sentirse cómodo y firmar" la prescripción del medicamento, que ya toman 33 niños en España. Y ha asegurado que Domínguez les trasladó que si no fuese médico sí que les dispensaría el fármaco.

"Él dijo que si no fuese médico lo daría por una decisión política. Y está en su puesto por político, no por médico", ha subrayado.

Al margen de la conclusión del estudio, la familia del niño de Tudela sigue defendiendo que el Departamento de Salud les facilite el medicamento y han incidido en que el neurólogo que trata al niño en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y la neuróloga que le trata en la Clínica Hospital de Navarra le han prescrito 'Ataluren'.

"El niño tiene seis años y es la edad crítica en la que hay que empezar a tratarse", han expuesto los familiares, quienes han asegurado que no van a parar en su lucha. Además, prevén reunirse con los grupos parlamentarios para recabar su apoyo.


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La familia de Izan se reúne con Barkos y señalan que ha sido un encuentro "agridulce"