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Los padres de Izan viajarán a Madrid para intentar conseguir el fármaco que deniega el Gobierno foral

La familia se reunirá también con el consejero navarro de Salud, por lo que confían en que el departamento haya tomado ya una decisión sobre el tratamiento.

Quique Munilla y Mayra Gil, padres de Izan, junto a Isabel Vicente de Vera, tía del pequeño, después de la primera reunión con el consejero de Salud del Gobierno de Navarra. IÑIGO ALZUGARAY
Quique Munilla y Mayra Gil, padres de Izan, junto a Isabel Vicente de Vera, tía del pequeño, después de la primera reunión con el consejero de Salud del Gobierno de Navarra. IÑIGO ALZUGARAY  

Los padres de Izan, el niño de Tudela de 6 años con síndrome de Duchenne, volverán a reunirse esta semana con el consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez.

La reunión se producirá el próximo miércoles, día 20 de febrero, después de que la familia se entrevistase personalmente con el consejero hace varias semanas para volver a solicitar al Ejecutivo foral que se administre un medicamento que el departamento de Salud deniega para tratar al pequeño.

Según ha informado la familia del niño en una nota, la reunión ha sido convocada por el propio consejero Fernando Domínguez por lo que entienden que "tendrá alguna decisión al respecto de la propuesta que se le hizo en la reunión anterior".

Los padres han insistido en todo momento en que la mejor solución para el pequeño Izan pasa por dar la medicación al niño hasta el año 2020, que será cuando salgan los resultados definitivos en torno al fármaco Ataluren.

La familia aprovechará la reunión para comentar con el consejero Domínguez la información de la farmacéutica PTC Therapeutics que fabrica el medicamento así como el informe de un médico que trata a 16 de los niños españoles que están tomando este fármaco. "Básicamente dice que lo que está observando nada es negativo y observa pequeños avances", ha expuesto.

También abordarán su impresión de la visita al Senado que está programada para este martes. "El senador Pachi Yanguas (UPN) va a realizar una pregunta a la ministra de Sanidad en referencia al caso del niño tudelano y le acompañaremos para, si es posible, mantener una reunión con ella y ver qué postura tienen el resto de los partidos políticos", ha añadido la familia.


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