Bajo el lema ‘Luz por la ELA’, la asociación ADELA y la Fundación Luzón conmemoran el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona iluminan sus fachadas con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una iniciativa promovida por la asociación ADELA Navarra y la Fundación Luzón bajo el lema Luz por la ELA y el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas.
En Navarra hay unas 40 personas afectadas, registrándose unos 10 nuevos casos anuales y un número similar de fallecimientos. En España, las cifras alcanzan las 4.000 personas afectadas, con 900 nuevos casos al año.
Así, el presidente de ADELA Navarra, Montxo Iriarte, ha explicado que “con el Día Mundial queremos alzar la voz cada año para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda y el orden de prioridades de todos los organismos".
"Es un día para involucrar a la sociedad al completo, todo ello con el fin de difundir la realidad de esta enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación en esta patología”, ha destacado Iriarte.
En este sentido, continúa, Luz por la ELA pretende “dar visibilidad a los afectados por esta enfermedad, ofrecer la posibilidad de recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y, sobre todo, mantener vivas las líneas de investigación que algún día encontrarán la cura de la ELA”.
La campaña, que se repite en decenas de ciudades de distintas autonomías, también invita a la población a fotografiarse en los edificios iluminados de sus ciudades y difundirlo en las redes sociales bajo el hastag #LuzporlaELA o enviarlas a través del email [email protected], que además mostrará un mapa actualizado de las poblaciones participantes.
INCURABLE A DÍA DE HOY
La ELA es una enfermedad neurológica compleja y a día de hoy incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente.
Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en actividades básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama.
Por ello, necesitan cada vez mayor ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes, mientras su capacidad intelectual permanece intacta, siendo en todo momento conscientes de su enfermedad.
De esa forma, en un breve plazo de tiempo la enfermedad requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como social para las personas afectadas y sus familias.
En este sentido la asociación ofrece a las personas afectadas y familiares servicios como fisioterapia, logopedia o trabajo social, además de un importante punto de encuentro.
