SALUD
Afectados por una enfermedad inflamatoria intestinal reclaman en Navarra más medios para tratarla
La Comunidad foral cuenta con unas 3000 personas que padecen esta dolencia.
19 mayo, 2020 - 12:02 | Actualizado: 21 mayo, 2020 - 10:51
Navarra registra unas 3.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, que con motivo del día mundial de esta patología recuerdan el fuerte impacto en su día a día y apuestan por medidas de flexibilidad en el trabajo que les permita continuar con su vida laboral, ya que “son personas productivas y totalmente aptas para el trabajo”.
“La situación actual provocada por el Covid-19 ha demostrado que flexibilidad no está reñido con productividad. Se puede organizar el trabajo adaptándose, siendo flexible y utilizando los medios telemáticos de manera que favorezca la conciliación y adecuación a las circunstancias de la enfermedad”, explica Jose Ángel Martinez Fonseca, presidente de ACCU Navarra Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa.
Navarra cuenta con unos 125 casos nuevos de enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, patología que afecta de manera diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, y que suele discurrir “como una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión.
Un colectivo que combate la patología en estos tiempos de coronavirus con un riesgo mayor de contagio para quienes toman medicamentos para bajar las defensas y una cierta “incertidumbre” en el resto, ya que “los datos que se disponen actualmente sobre su incidencia son limitados”
Con motivo del día mundial, ACCU Navarra recuerda que la edad media de diagnóstico se sitúa en torno a los 30 años, provocando “un gran impacto físico y emocional en una etapa importante a nivel personal y laboral” “Estas enfermedades tienen un impacto personal, social y laboral en el día a día de muchas personas, comenzando por la dificultad para encontrar un aseo ante una situación urgente de incontinencia, habitual en bastantes pacientes”, explica Martinez
Unos problemas que se trasladan a la vida laboral, donde “muchas personas tienen el tabu a contar sus bajas recurrentes en algunos periodos para acudir al especialista o justificar sus visitas al baño, además de temor a ser despedidos si hablan sobre la necesidad de adaptar el puesto de trabajo en cuestiones tan sencillas como acercarlo a un cuarto de baño”.
Porque además de los síntomas que cursa la enfermedad, se tienen que enfrentar a otros no tan visibles como el desconocimiento social y los tabúes a la hora de hablar sobre la enfermedad. “Son enfermedades no visibles externamente, lo que genera cierta incomprensión e incluso dudas sobre su existencia o el sufrimiento de los pacientes. Más aún con la dificultad de lograr el respaldo de un certificado de discapacidad que reconozca la enfermedad”.
Por ello, la asociación apuesta por un mayor reconocimiento “social” de estas enfermedades, además de “unos criterios de valoración de la discapacidad más justos” y “mayor flexibilidad a nivel laboral para las personas afectadas”
Asimismo, ACCU demanda más recursos en investigación, así como una mayor implicación a nivel gubernamental para defender los derechos e intereses de los pacientes”, a través de convenios con las asociaciones de pacientes para ampliar el abanico de servicios que ofrecen a los pacientes, especialmente niños y jóvenes”.
Por último, la asociación apuesta por dotar de más medios y recursos la Unidad Especializada para continuar “la gran labor que está realizando” y reforzar su carácter multidisciplinar, además de fomentar este tipo de unidades en otros hospitales de la Comunidad foral.
LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL, AL DETALLE
Las Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, colitis indeterminada) es un conjunto de patologías crónicas y de carácter inflamatorio del tracto digestivo, que varían fundamentalmente en su localización (colitis: sólo intestino grueso; Crohn: cualquier zona del tracto digestivo) No existe cura, si bien hay un amplio abanico de posibilidades terapéuticas para intentar controlar la enfermedad y dotar de la mayor calidad de vida posible, desde fármacos inmunosupresores y biológicos hasta cirugía
ACCU Navarra una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares, contando con unas 200 personas asociadas.
La asociación, que forma parte de COCEMFE Navarra, trabaja para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia, defender sus derechos y apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, con servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el proceso de solicitud de reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad o talleres para afrontar la enfermedad
COMENTARIOS: Términos y condiciones
- Los comentarios que falten el respeto y que no se ciñan al tema de la noticia, podrán ser eliminados.
- Cada usuario será el único responsable de sus comentarios.
