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El emotivo tango de Marco, afectado por ELA: una campaña reclama más ayudas para combatir esta dura enfermedad

En la Comunidad foral están registrados unos 40 casos de esta enfermedad que no tiene cura y piden incrementar recursos para mejorar su investigación.

Marco, enfermo de ELA, logra bailar un tango con una bailarina gracias a un vídeo que pide ayuda para luchar contra esta desconocida enfermedad. CEDIDA
Marco, enfermo de ELA, logra bailar un tango con una bailarina gracias a un vídeo que pide ayuda para luchar contra esta desconocida enfermedad. CEDIDA  

La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de llevar las órdenes del cerebro a los músculos y que provoca una debilidad y atrofia progresiva.

En Navarra hay unas 40 personas afectadas, registrándose entre 8 y 12 nuevos casos cada año.

Actualmente sin cura, encuentran en el tratamiento multidisciplinar la forma de lentificar su avance y en la investigación la esperanza en encontrar una cura.

Precisamente apoyar económicamente el tratamiento y fomentar la investigación son los objetivos de la nueva campaña 'Start the dance', que llega a la Comunidad foral de la mano de la Asociación de esclerosis lateral amiotrófica de Navarra (ADELA Navarra), que está dando a conocer esta iniciativa entre sus asociados y entidades tanto públicas como privadas.

“Start the dance”, iniciativa impulsada por Fundación Luzón y Samsung, muestra en un video a Marco, una persona afectada de ELA en estadios avanzados que baila un tango con una bailarina.

Debido a su pérdida de movilidad, el baile de Marco es virtual y se ha rodado paso a paso, es decir, foto a foto para logar la ilusión del movimiento.

“Se trata de una bonita forma de llamar la atención sobre la situación de las personas afectadas y buscar apoyos tanto para el tratamiento como para la investigación, con el objetivo final de que el baile de Marco pueda convertirse en realidad para todas las personas afectadas”, explica Montxo Iriarte, presidente de ADELA Navarra.

De esta forma, la campaña ofrece la posibilidad a través de la web de ayudar económicamente a la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas y un centro de investigación para facilitar la comunicación y la movilidad de los pacientes de ELA.

A juicio de Iriarte, la ELA sigue siendo una enfermedad desconocida socialmente, que se inicia con complicaciones a la hora de realizar actividades cotidianas como como comer, hablar o caminar y a partir de entonces requiere una atención continua para lentificar su avance.

En este sentido la asociación ofrece a las personas afectadas y familiares servicios como fisioterapia, logopedia o trabajo social, además de un importante punto de encuentro para estas personas.

Un servicio que no ofrece actualmente la Sanidad Pública y que asociaciones como ADELA prestan a través de apoyos económicos públicos y privados. “Por ello son importantes todas las iniciativas que surjan para obtener fondos y seguir ofreciendo este servicio tan necesario”, explica Iriarte, quien demanda para las enfermedades poco frecuentes como la ELA mayor investigación, si bien en la actualidad está siendo objeto de numerosos estudios para buscar su cura.


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