SOCIEDAD

"Vendo mi perra Kira": los afectados de ELA llaman a la visibilización de los altos costes de sus tratamientos

Han lanzado una aplicación ficticia en la que venden "todo lo que tienen" para poder pagar los cuidados que requieren debido a la enfermedad.

Aplicación fictica creada para dar visibilidad a los pacientes que sufren ELA. CEDIDA
Aplicación fictica creada para dar visibilidad a los pacientes que sufren ELA. CEDIDA  

Tener esclerosis lateral amiotrófica (ELA) supone un gasto medio de 35.000 euros al año y, por ello, “muchas familias deben vender todo lo que tienen para poder hacer frente al coste los cuidados” (una persona cuidadora, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, terapias…), más aun cuando, en la mayoría de los casos, la pareja tiene que dejar de trabajar para atender a la persona afectada.

Una situación que la Asociación Navarra de ELA (ANELA) y la fundación Luzón quieren denunciar con la campaña #wELApop, una plataforma ficticia donde las personas afectadas venden aquello que tienen y que ya no van a poder disfrutar para hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad.

Es el caso de Jorge, que en el vídeo promocional de esta aplicación fictica pone a la venta su anillo de boda, su perra Kira, su ropa de deporte y un álbum de viajes, para costear una enfermedad que ”te paraliza poco a poco y te hace renunciar a cosas como el fútbol, los viajes o los paseos”.

Esta campaña se completa con la iluminación de verde este domingo de las fachadas del Parlamento de Navarra, el Ayuntamiento de Pamplona y la casa del reloj de Tudela. Asimismo, se ha puesto en marcha una recogida de firmas en change.org para pedir al conjunto de administraciones que garanticen los apoyos y terapias necesarias a las personas afectadas, con el objetivo de “poder vivir con dignidad sin desprenderse de lo logrado en toda la vida para hacer frente a los costes de la enfermedad”.

“Cuando una persona afectada recibe el diagnóstico de ELA, su vida da un giro de 360 grados. Por una parte, supone un relativo alivio después de meses de deterioro sin diagnóstico, pero, sobre todo, supone renunciar a muchos planes por parte de la familia y hacer otros. Una situación que trae de la mano muchos gastos, como adaptar la casa, costear las terapias…”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, que estima que solo un bajo porcentaje de los costes son cubiertos por el sistema público y, por ello, apuesta por unas terapias públicas como “parte fundamental del tratamiento”.

Una necesidad que se ha hecho más evidente en la pandemia de coronavirus. “Durante estos meses de confinamiento, no hemos podido recibir terapias y el deterioro es patente. Las terapias como fisio, logopedia o terapia social son la única forma de aplacar la enfermedad, y esta crisis está demostrando su importancia y la necesidad de que sean un derecho, no solo un servicio de ANELA”, expone Iriarte, que recuerda que la sanidad pública ofrece sesiones puntuales y es la persona la que sufraga la terapia con apoyo de las asociaciones.

"URGENTE Y COORDINADA"

Navarra registra actualmente unos 40 casos de ELA, 4.000 a nivel nacional. “Pueden parecer cifras pequeñas pero, si tenemos en cuenta que todos los días fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos en España, se pone de manifiesto que la ELA necesita ser abordada de forma urgente y coordinada”.

Sin embargo, a juicio de Iriarte, “continúa siendo una enfermedad invisible y olvidada”, con “insuficientes recursos para investigación” y una ausencia de políticas para combatirla.

La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo. La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico llevan a que el tiempo medio desde el primer síntoma hasta el diagnóstico supere el año en España.


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