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La enfermedad sin cura: 40 diagnosticados en Navarra que demandan visibilidad y una mayor atención

Las asociaciones demandan una mayor calidad de vida para los enfermos y un registro estatal para mejorar la atención y el tratamiento.

Una persona en una silla de ruedas. ARCHIVO
Una persona en una silla de ruedas. ARCHIVO  

Bajo el lema luz por la ELA y con motivo del Día mundial de la enfermedad, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Fundación Luzón van a iluminar de “verde esperanza” este viernes a las 22h las fachadas del Parlamento, Ayuntamiento de Pamplona y Casa del reloj de Tudela.

El objetivo es poner el foco en las necesidades e inquietudes de las personas afectadas,iniciativa que se repite en más otras 150 ciudades.

Unas necesidades que pasan directamente por una mayor investigación y por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y familias, unos retos que requieren del apoyo del conjunto de la sociedad. “Con el Día Mundial queremos alzar la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares e impulsar la investigación”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA.

En Navarra hay diagnosticados unos 40 casos, registrándose unos 10 nuevos casos anuales y un número similar de fallecimientos. En España, las cifras alcanzan las 4.000 personas afectadas, registrándose unos 1000 nuevos casos al año, los mismos que fallecidos. “Pueden parecer cifras pequeñas pero si tenemos en cuenta que cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos en España, se pone de manifiesto que la ELA necesita ser abordada de forma urgente y coordinada, más aún cuando no sólo afecta a las personas enfermas sino a un entorno familiar que se ve desbordado”.

En este sentido, la asociación ANELA facilita a afectados y familiares una mejor calidad de vida, ofreciéndoles sesiones de fisioterapia y logopedia, musicoterapia, terapia ocupacional y distintas formaciones de interés. Las personas afectadas necesitan un mayor apoyo público,pues, a día de hoy, la sanidad pública ofrece un número limitado e “insuficiente” de sesiones al año, que debe ser completado con los servicios de la asociación. 

Además, pese a contar con ayudas públicas y privadas, el paciente tiene que asumir un copago. “Si somos enfermos crónicos demandamos terapias crónicas”, explica Iriarte, quien también demanda “un registro estatal de pacientes para poder abordar de forma global la enfermedad y mejorar así la atención socio sanitaria.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa que disminuye el funcionamiento de las células que controlan el movimiento de la musculatura, provocando una paralización progresiva y rápida de la persona afectada. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años y por el momento no existe cura alguna, si bien hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.


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