• viernes, 03 de diciembre de 2021
  • Actualizado 15:46

 

 
 

PAMPLONA

Varios deportistas venden boletos para ayudar a una niña navarra con una enfermedad 'ultrarara'

“Nuestro objetivo es cuidarnos por fuera, ejercitando músculos y llevar un estilo de vida saludable, pero también por dentro, siendo solidarios”, asegura la entrenadora de Train With TMax

Varios de los integrante de Train With TMax. FACEBOOK
Varios de los integrante de Train With TMax. FACEBOOK

El grupo Train With Tmax, de entrenamiento al aire libre pone en marcha, por segundo año consecutivo, una iniciativa solidaria para sumarse a la lucha contra las enfermedades ultra raras.

De este modo, organiza un sorteo cuyos beneficios serán donados íntegramente a la Asociación Sin Ánimo de Lucro de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro, ENACH, que afecta a niños en su primera década de vida.

Una causa que los miembros del grupo Train with Tmax conocen de cerca por su vínculo con la familia Andueza Malvido, de Pamplona, cuya hija Maia -de 6 años- es una de las personas afectadas y caso único en Navarra.

Tal y como recalca Ainhoa Cordón, entrenadora de Train With TMax: “Nuestro objetivo es cuidarnos por fuera, ejercitando nuestros músculos para estar en forma y llevar un estilo de vida saludable, pero también por dentro, siendo solidarios”.

De este modo y tras el éxito de la primera edición del sorteo solidario en la que se consiguieron recaudar 2.000 euros, Train with Tmax se ha propuesto seguir aportando su granito de arena en la lucha contra las enfermedades raras y anima a toda la ciudadanía a participar en la iniciativa, que contribuirá a visibilizar estas patologías, avanzar en su investigación y mejorar la vida de las personas afectadas y de sus familias.

“Las ENACH son una familia formada por 11 enfermedades, todas ellas neurodegenerativas por la acumulación cerebral de hierro. A día de hoy no hay cura para estas enfermedades” explica Zuriñe Maldivo, madre de Maia, afectada por ENACH y miembro de la Asociación sin Ánimo de Lucro de ENACH.

Estas enfermedades afectan generalmente a niñas que, naciendo sin ningún síntoma, comienzan a manifestarse en los primeros diez años de vida. Los efectos en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la muerte antes de los 25 años de vida y de los cuales en España hay 70 casos.

Como consecuencia de la pandemia, la asociación ENACH ha visto cancelados muchos de sus eventos solidarios, lo cual ha frenado las posibilidades de recaudación económica destinada a dar apoyo a las familias afectadas, así como financiar su proyecto ENACH SINERGY que engloba varios proyectos de investigación en una cura para este grupo de enfermedades ultra raras.

Regalos con sabor solidario Los integrantes de Train With Tmax, “en nuestra pequeña escala, pero con mucha fuerza e ilusión, lanzamos este sorteo de 10 cestas navideñas”, explica Cordón. Dichas cestas incluyen productos alimentarios gourmet, como vinos, aceites, polvorones y turrones, snacks, chocolates, mieles, zumos, embutidos… para mimar el cuerpo, pero también experiencias como Escape rooms, visitas a bodegas, sesión de fisioterapia, visita apícola... y hasta una colección de libros y novelas para alimentar el alma y el cerebro.

Este año, además, se han sumado varios establecimientos del Soto de Lezkairu- barrio en el que se desarrollan los entrenamientos- que han colaborado con bonos regalo, en un afán del grupo Train with Tmax de reforzar su vínculo con el barrio y de hacerle partícipe en el desafío solidario.

De este modo, Train with Tmax, con el apoyo de ENACH.org, anima a toda la sociedad a colaborar con donaciones de 5 euros/boleto y participar así en los sorteos de las cestas que se celebrarán el próximo 18 de diciembre, en el marco de un evento que incluirá una sesión de entrenamiento especial preparada la ocasión en el Parque de las Pioneras en Lezkairu.

“El desafío este año es aún mayor que en la pasada edición, ya que el COVID-19 ha hecho que se difumine la existencia de otras dolencias. Por eso, ahora más que nunca, es necesario recordar que existen otras muchas enfermedades raras y personas afectadas que también necesitan investigación y todo nuestro apoyo”, expresa Cordón.

Y añade: “A pesar de ser ‘pequeños’, hemos conseguido un apoyo muy importante de empresas que se han sumado a nuestro gran desafío de forma desinteresada, así como de todas esas personas que han comprado nuestros boletos. Por eso, queremos lanzar un mensaje positivo de agradecimiento y orgullo por el compromiso y el esfuerzo de todas las personas que colaboran en esta causa”, concluye. .

Como decía el escritor Eduardo Galeano: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”; al menos el mundo de todos esos niños afectados por una ENACH.


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