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Convivir con la Esclerosis Múltiple en Navarra: el trabajo con las familias afectadas y el deporte, claves para frenar su avance

En la Comunidad foral hay más 670 personas diagnosticadas y ADEMNA ha implantado dos nuevos programas para este colectivo.

Una persona con Esclerosis Múltiple realiza un ejercicio para trabajar con sus articulaciones.
Una persona con Esclerosis Múltiple realiza un ejercicio para trabajar con sus articulaciones.  

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) ha puesto en marcha dos nuevos programas dirigidos al colectivo de más de 670 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y de sus familias en Navarra.

El diagnóstico de esta enfermedad generalmente se realiza en personas de entre 20 y 40 años, lo que implica la necesidad de una atención especializada durante toda la vida. Se trata de una patología con un enorme impacto en la persona diagnosticada, la familia y la sociedad, que afecta al estado emocional, las relaciones personales, el empleo y la interacción social.

El proyecto “Familias Capacitadas” tiene por objeto intervenir con las familias. La situación familiar y la estructura social de la persona afectada repercute de manera definitiva en la vivencia de la enfermedad, cuanto más si el proceso es severo.

La familia en la mayoría de los casos, es el apoyo principal. La dependencia de la persona afectada a nivel físico, psicológico y social hace que haya un cambio de roles y que la familia sustituya a otras estructuras.

Con las actividades de este proyecto pretendemos abordar la atención al entorno familiar de las personas afectadas: parejas, padres e hijos, personas cuidadoras y otros familiares.

El proyecto se centra en el enfoque psicológico en el marco de la calidad de vida, en concreto, en la mejora de la calidad de las relaciones interpersonales desde una visión sistémica. Se trata de comprender a la persona en su entorno, es decir, en el contexto del sistema del que forma parte.

Se trabajan aspectos como compartir la enfermedad, el proceso de aprendizaje y la involucración familiar, el difícil equilibrio entre la (in)dependencia familiar, la necesidad de delimitación de espacios en la pareja, la necesidad de apoyos externos, la incertidumbre e impotencia en la familia, el apoyo de ADEMNA, la relación con los hijos y la enfermedad, violencia de género e intrafamiliar, etc.

Por otro lado, el proyecto “ACTIVA T” pretende dar respuesta a nuevas necesidades surgidas a partir de los resultados del análisis de estudios que han demostrado que la rehabilitación física y la actividad deportiva mejora y previene ciertas comorbilidades ligadas al sedentarismo. 

Desde esa perspectiva, ADEMNA pone en marcha esta iniciativa donde se diseñan programas personalizados que incluyen sesiones grupales e individuales de actividades físicas como Pilates, Hidroterapia, Gimnasia Abdominal Hipopresiva, Feldenkrais y Marcha Nórdica, todo ello como complemento a su plan de rehabilitación integral. Trabajamos desde una perspectiva que centra la intervención en sus capacidades y no en sus limitaciones.

Las personas con Esclerosis Múltiple presentan una sintomatología muy heterogénea observándose niveles de discapacidad muy diversos. Creemos que la mejor manera de abordar esta dificultad es promoviendo hábitos saludables en el abordaje interdisciplinar previniendo, de ésta forma, el sedentarismo y los efectos secundarios que produce el mismo en la persona afectada.

Desde ADEMNA, se persigue dar respuesta a las necesidades del mayor número de personas afectadas, ofertando actividades atractivas que sean adecuadas a sus capacidades funcionales para crear adherencia a las mismas.


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