Este sábado, 23 de enero, el Auditorio de Noáin acoge un concierto muy especial a favor del síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI).
Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para la causa, Mariachi los Cazahuates, junto al grupo Puro Relajo y los dúos Luisyana y Roberto y Jessi, ha organizado un concierto muy especial que nace de la colaboración conjunta en el CD “Unidos por la música ranchera”, que salió a la venta el pasado 11 de diciembre a través de la unión de 14 mariachis navarros, dando lugar a 29 temas populares mexicanos interpretados al estilo personal de cada grupo.
A pesar de que se contará con dos sesiones, el concierto agotó prácticamente todas las localidades a la hora de salir a la venta, demostrándose una vez más el compromiso y la solidaridad de los pueblos del Valle de Elorz y alrededores, que están volcados con su vecina Adriana y con todos sus compañeros que padecen esta enfermedad.
La recaudación de este concierto irá destinada a las actividades científicas de la Fundación Síndrome de Dravet. Sin embargo, aquellas personas que no puedan asistir al concierto podrán colaborar con una donación a la causa a través de la “fila 0” de la tienda online solidaria de la Fundación Síndrome de Dravet, disponible en shop.retodravet.com.
El concierto, que ya ha colgado el cartel de “entradas agotadas”, tendrá lugar el próximo 23 de enero en el Auditorio de Noáin en dos sesiones, una a las 18:00 y otra a las 20:00, siguiendo todos los protocolos de seguridad ante la pandemia ocasionada por la COVID19 ayudando a tener de esta manera una cultura segura.
EL SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
