“Esta decisión acelera el diagnóstico, evitar el deterioro de la persona afectada y palia el desamparo de los familiares”, señala la Federación.
Cocemfe Navarra (federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica) celebra la decisión de Salud de ampliar de dos a siete el número de enfermedades a detectar en los recién nacidos a través de la denominada prueba del talón, entre ellas la fibrosis quística. Esta enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos, afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar.
“Se trata de una vieja reivindicación de entidades como la Asociación Navarra de Fibrosis Quística que por fin se hace realidad. Permitirá acelerar el diagnóstico, comenzar el tratamiento cuanto antes y de esta forma evitar el deterioro de la persona afectada, poniendo fin al desamparo de muchas familias que durante mucho tiempo no saben qué le sucede a su hijo/a”, explican desde la federación.
A juicio de la entidad, “se ha puesto fin a un agravio comparativo con respecto al resto de sistemas de salud, que ya incluían enfermedades como la fibrosis en la prueba. No comprendemos cómo se ha esperado tantos años para hacerlo cuando tiene un coste mínimo y un beneficio importantísimo para la salud de los bebés afectados”.
La prueba del talón, o programa de cribado neonatal, es una pequeña muestra de sangre que se toma del pie del recién nacido para detectar una batería de enfermedades. Hasta el momento, se dirigía únicamente a detectar la existencia de hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria y desde este mes incorpora la fibrosis quística, acidemia glutárica tipo I, anemia falciforme, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenasa de cadena media y deficiencia de 3-hidroxi acil CoA deshidrogenasa de cadena larga.
