Desirée Lara (Burlada, 39 años) y su marido, Raúl García, recibieron un duro golpe en 2016 cuando su hija falleció sin llegar a cumplir los 8 meses a causa de una atresia pulmonar. De ese terrible suceso, acabó surgiendo la asociación Pequeña Guerrera.
"Cuando falleció dije no puede ser que la vida de mi hija no sea para nada, no puede ser que hayas nacido, te hayas ido y esto se acabe", cuenta Lara. "Mi hija se murió muy pequeña, había sido intervenida en el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo y allí tenían una asociación y solíamos hablar con la psicóloga, pero cuando volvimos aquí a Pamplona no había nada y no me lo podía creer", explica.
La atresia pulmonar es una cardiopatía congénita, un defecto cardíaco de nacimiento, por el cual la válvula que controla el flujo de sangre desde el corazón hacia los pulmones nunca se forma. Esta es una de las enfermedades que se presenta desde el embarazo (no todas las cardiopatías pueden ser detectadas) y que supone una malformación en el corazón. Hay muchos tipos de cardiopatías congénitas, desde aquellas de las que tienen un riesgo leve hasta aquellas que necesitan una intervención quirúrgica inmediata. Las cardiopatías son el defecto congénito más alto, ya que se calcula que nacen 1 de cada 100 niños con un defecto en el corazón.
"Fue superduro y te sientes solo", destaca Lara sobre cómo se sintió tras el fallecimiento de su hija y, a raíz de ese dolor, decidió crear una asociación para poder "intentar ayudar a otras personas". "Para mí es impresionante que con algo tan terrible como es la perdida de un hijo pueda ayudar a otras familias", añade.
Así, Desirée junto con su marido y dos amigas, Asún López (también es madre de un hijo con una cardiopatía) y Beatriz Unzué, comenzaron el proceso para fundar la asociación Pequeña Guerrera. Este proceso se concreto un año después, en 2017 cuando les entregaron el número de asociación. El destino quiso que fuese precisamente un 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
"Vivo en Monreal y me ayudaron dos madres del colegio y mi marido. Lo fui moviendo con madres que fui conociendo durante el proceso y también me daba cuenta de que cada vez conocía más gente que estaba pasando por el mismo proceso o uno similar con las cardiopatías, entonces por el boca a boca en general se fue moviendo", comenta Lara.
Ahora, la asociación está formada por más de una veintena de socios y, además, han creado un grupo de WhatsApp donde hay unas 40 personas y que sirve como apoyo.
Igualmente, desde la asociación se ha creado otro grupo de madres llamado 'Yo también pasé por esto'. Este se trata en concreto "para las madres a quienes detectan cardiopatías a los bebés durante el embarazo", señala.
Para formar parte de la asociación o de estos grupos se puede poner en contacto a través de la web de Pequeña Guerrera, y por teléfono o WhatsApp en el 622 25 63 62, y en el e-mail [email protected]. "A veces solo quieren preguntar o directamente hacerse socios o solo necesitan desahogarse, para todo bienvenidos está", explica Lara.
Del mismo modo, en la web explican como se puede colaborar más allá de haciéndose socio. Admiten donaciones, teaming (herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1 euro al mes), hacerse voluntario o empresa colaboradora.
Lara reconoce que, como asociación, el Covid-19 les ha condicionado bastante a sus actividades. "Teníamos organizados talleres de yoga en familia, cursos de RCP con Cruz Roja y distintas actividades", comenta la presidenta de Pequeña Guerrera.
La pandemia ha obligado a suspender parte de estos cursos, reuniones y actividades, aunque precisamente en 2020 se volcaron para conseguir mascarillas y batas que entregaron a Virgen del Camino, Clínica Ubarmin y residencias de ancianos.
Entre su labor como organización, además, han conseguido, junto con la Asociación Muchos Pocos formada por trabajadores de MTorres, donar al Hospital Universitario de Navarra un monitor Holter específico para pediatría.
Un Holter es un dispositivo portátil que monitoriza la actividad cardiovascular. En concreto, registra y almacena el electrocardiograma del paciente durante al menos 24 horas. "Antes usaban un Holter para adultos en los niños, de esta manera tienen uno específico y se evitaba una lista de espera de un año", comenta Lara, que señala que entre ambas asociaciones pagaron dos terceras partes del coste y el resto el hospital.
Por otro lado, la pandemia también ha paralizado otro de sus proyectos: las salas de espera de cardiología y neumonía y para las consultas de alto riesgo.
"Hace tres años ganamos la Mandarra solidaria de la Peña Oberena para poder hacer las salas de espera y, desde hace tres años, no nos ponen nada más que pegas,...nos está costando muchísimo con Virgen del Camino", comenta Lara.
Lara cuenta, en este sentido, que en 2019 se pusieron en contacto con las enfermeras, que eran quienes lo organizaban entonces, y se reunieron con el hospital. "Parecía que iba a salir adelante, pero llegó el Covid-19 y ya no nos contestó nadie, desde entonces se han ido pasando la pelota y no se con cuantas personas hemos hablado", explica Lara. Igualmente, detalla que el proyecto cumple con todos los requisitos sanitarios y de comodidad que les han exigido y que, "por culpa de su dejadez", ahora ha aumentado 800 euros.
"Yo ya habría tirado la toalla de malas maneras hace tiempo, pero los niños se merecen tener las condiciones dignas", sentencia Lara sobre la situación.
La asociación Pequeña Guerrera ha organizado para este lunes las I Jornadas de Cardiopatías. Esta se celebra desde las 17 horas en el civivox de Iturrama y la entrada es libre, además se podrá seguir en directo a través de la retransmisión online.
"La idea era organizar unas jornadas donde pudieran participar diferentes ámbitos de la salud, sobre todo cardiólogos y familias con experiencias de los padres", comenta Lara, que en este sentido destaca que insistió "mucho para que estuviera la ginecóloga que detecta las cardiopatías durante el embarazo".
En este sentido, Lara señala que busca con las jornadas "poder acercar y dar a conocer las cardiopatías". Igualmente, asegura que "también nos gusta mucho el que se pueda hacer un evento entre familias y cardiólogos, que haya un punto de unión entre ellos".
Tras la presentación de la jornada, la primera charla correrá a cargo de Juan Miguel Gil Jaurena, jefe del servicio de cirugía cardíaca infantil del Hospital Gregorio Marañón en Madrid. El cirujano fue parte del equipo que el pasado año realizó un trasplante de corazón infantil pionero en el mundo y realizará la conferencia inaugural: 'El futuro de la cirugía cardíaca infantil'
Tras esta, tendrá lugar la mesa redonda, 'Mi hijo es cardiopata', con madres de niños con cardiopatías. En concreto, la impartirán: Ana Hernández, madre de Eloy trasplantado del corazón, Jaione Ustárroz, madre de Íñigo, trasplantado del corazón, y Ruth Correia, madre de Leo, operado del corazón en Boston.
Posteriormente, se celebrará una segunda mesa redonda bajo el título 'El futuro de las cardiopatías congénitas'. En esta participarán: Ana Modroño, ginecóloga especialista en diagnóstico prenatal del Hospital Universitario de Navarra (HUN), Patricia Martínez, cardióloga infantil en el HUN, Mayte Basurte, cardióloga, jefa de sección de cardiopatías familiares del HUN, y Nahikari Salterain, especialista en cardiología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN).
A continuación, tendrá lugar la mesa redonda 'Mi vida con una cardiopatía', en la que participan Juan Martínez de Irujo, expelotari y adulto con cardiopatía, Elizabeth Francés, adulta con cardiopatía, Gema Lacuey, cardióloga especialista en cardiopatías congénitas de adultos, y Román Lezaún, cardiólogo y exdirector del Área Clínica del Corazón de Navarra del HUN.
La jornada concluirán con la despedida que correrá a cargo de Isabel Laranjeira, madre y primer contacto de la asociación Pequeña Guerrera. Esta se titula 'La importancia de saberse comprendido' y tratará sobre el apoyo de la asociación a las familias.
Por otro lado, ese mismo lunes el Ayuntamiento de Pamplona ha anunciado que iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color rojo para sumarse al Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. El Consistorio se une así a la sensibilización y visibilización de estas enfermedades.
