Han puesto en marcha una campaña de crowdfunding en Internet para conseguir financiación suficiente para la intervención, en la CUN.
María Chiappe tiene 11 años, toca el violín y disfruta observando aves. También le encanta leer e incluso escribe sus propios cuentos. Sin embargo, desde el pasado julio, no puede disfrutar de estas aficiones y su historia está ligada al hospital. Un día de verano entró en Urgencias y una semana después llegó el terrible diagnóstico: sarcoma óseo, un voraz cáncer de hueso, poco habitual en niños, localizado en la pelvis, algo que dificulta más el tratamiento.
La familia, residente en Madrid, acudió primero a la sanidad pública, cuyos médicos, pese a la voluntad con la que afrontaron el caso, reconocieron que no podían intervenir quirúrgicamente a la pequeña debido a la dificultad técnica de esta complejísima operación. Pero sin la intervención, la esperanza de vida de María se limitaba a unos pocos meses.
Por eso siguieron luchando y llegaron a Pamplona, a la Clínica Universidad de Navarra (CUN), donde sí existe la posibilidad de afrontar un tratamiento curativo y no solamente paliativo del tumor. Emprendieron este nuevo camino, aunque no exento de baches, porque su coste económico es muy alto. Por eso, además de recurrir a la Fundación Niños contra el Cáncer - un programa con el que la clínica investiga el cáncer infantil y ayuda a las familias a costear los tratamientos - han puesto en marcha una campaña muy especial de crowdfunding en Internet para recaudar fondos. Se llama Vida para María.
UN LIBRO 'CONTRA LA DESOLACIÓN'
Doménico Chiappe, padre de la niña, es escritor y periodista y ha escrito el libro "Contra la desolación", publicado por la editorial Círculo de Tiza. En él relata su experiencia y sentimientos ante la enfermedad de su hija. Con este libro y la idea de lanzar un crowdfunding en la red, tocó la puerta de una asociación fotográfica.
El fotógrafo Paco Gómez, que ya había dirigido cuatro exitosas iniciativas de este tipo, les ha asesorado y ayudado a poner en marcha la campaña, que ahora dirige.
"Como era muy caro y largo el proceso, Doménico se endeudó y se le ocurrió hacer un crowdfunding. Él estaba escribiendo un libro desde el principio de la enfermedad, donde contaba toda la experiencia, y nos propuso que ese libro podía ser la 'recompensa' de la campaña". Círculo de Tiza asume los costes editoriales e imprimirá todos los libros necesarios. "Es como un mecenas más".
La iniciativa, que dio el pistoletazo de salida este martes en la plataforma Verkami, superó en tan solo dos horas la primera meta marcada: 10.000 euros. "Es una meta simbólica, porque el dinero que se necesita es superior, pero como en estas campañas no te dan dinero a no ser que sobrepases la meta, marcamos una inferior". Ya han superado los 59.000 euros y todavía quedan más de un mes para seguir sumando.
HUCHAS DE ESPERANZA
Pero, ¿cuánto dinero necesitan? "Doménico dice que el precio del tratamiento es muy difícil de estimar, incluso de hacer un cálculo aproximado. Él lo compara con la compra de un piso. Depende del tipo de tumor y del paciente, en este caso, el piso puede quedar en una ciudad o en otra", apunta el fotógrafo.
Como no se conoce el coste total, el padre de María se ha comprometido a entregar una carta a todos los mecenas al final del tratamiento. En ella se especificará en qué se ha gastado todo el dinero. La cantidad sobrante será destinada a la asociación Niños contra el cáncer.
Como explica Gómez, esperaban "una respuesta muy buena, pero no que fuera tan viral. Nos sorprendió mucho que los 10.000 euros se superaran en dos horas.
¿CÓMO HACERSE MECENAS? AYUDAS DESDE 15 EUROS
Colaborar en esta iniciativa es muy sencillo. Simplemente hay que entrar en la plataforma, donde se puede conocer al detalle la campaña, y elegir la cuantía que se quiere donar. A partir de 15 euros uno puede sumarse a la causa y aparecer como mecenas. Desde 30 euros, ya recibe como 'recompensa' el libro de Doménico.
Además, las donaciones de mayor cuantía serán también recompensadas fotografías de autor. "En esta campaña se ha solidarizado el mundo de la fotografía española e iberoamericana y ha cedido copias fotográficas de autor que se pueden adquirir. Por ejemplo, una de Juan Manuel Castro Prieto, Premio Nacional este año, por 1.250 euros. El fotógrafo ha cedido generosamente la copia".
En total han participado 140 fotógrafos y todas las instantáneas fueron adquiridas durante la primera jornada. La semana que viene está previsto que haya disponibles nuevas copias. Se pueden hacer aportaciones de hasta 2.500 euros.
El objetivo de la iniciativa, señala Gómez, "es devolver a la niña los momentos felices", como aparece en la foto que ilustra la campaña, saltando en un parque. El tratamiento ya ha comenzado, e incluye ciclos de quimioterapia - para evitar metástasis - antes y después de la operación, que está prevista para noviembre. Un cara a cara contra el cáncer para recuperar la sonrisa de María y la de su familia.
